Por: Erika Franco
S-TALASEMIA, ASMA, ALÉRGIAS, , HIPERLAXITUD LIGAMENTARIA
Les contaré la historia de mi pequeño Nicolás de 4 años, al ser varias situaciones médicas las escribiré conforme se fueron descubriendo.
El nació en abril del 2015, como todo papá, atiendes a las indicaciones de los doctores, no era nada nuevo puesto que en ese tiempo ya teníamos una niña de 3 años, fuimos a la cita para que le realizarán el tamiz , le tomaron las muestras y al finalizar la enfermera me dijo que si todo salía bien en un mes volviera para que me dieran los resultados, pero si encontraban algo extraño llamarían antes de ese tiempo. Las semanas transcurrieron y sinceramente no hice caso de ese comentario , antes de cumplir el mes me llamaron del hospital para que le realizarán otra prueba pues la anterior salía alterada. Pensé que la habían realizado mal, llegamos con cierto nerviosismo y la doctora me comentó que posiblemente mi bebé tuviera Hipotiroidismo, pero querían indagar más, le tomaron la prueba y me dijeron los mismo que en cierto tiempo llamaban para confirmar lo que decían , fueron un par de semanas con muchas cosas en la cabeza , hasta que un día llamaron; me dijeron que lo volviera a llevar , necesitaban realizar una Prueba Confirmatoria , que tenían un posible diagnóstico pero querían estar 100% seguros de lo que pensaban. Fuimos se la hicieron y cada día que pasaba estaba más angustiada, llamaron otra vez para decir que fuera por mi hoja de referencia porque tenían que atender a mi bebé, empecé a llorar y lo único que empecé a pensar fue: “ESPERAMOS LO MEJOR, PREPARADOS PARA LO PEOR”.
Llegué con mi bebé en brazos con mi mamá acompañándome y fue cuando el doctor me mostró los resultados ANEMIA DE CELULAS FALCIFORMES , la reacción que tuve en ese momento fue de ¿Que rayos es ésto? ¿Esto existe?, el doctor me dijo entiendo su dolor, le doy 5 minutos para que llore y regrese para que le expliqué lo que hay que hacer, lo único que hice fue abrazar muy fuerte a Nicolás y pedirle perdón, después me levanté y fui con el doctor , una enfermera estaba ahí cuando me dijo: entiendo lo que siente, pero que prefiere saber que su hijo tiene algo y atenderlo o que se ponga mal y no sepa que hacer.
En ese momento eso entro en mi mente y dije es cierto me duele, pero tengo que hacer algo, tome los papeles y al día siguiente estábamos en el Hospital Infantil Federico Gómez. El doctor que reviso mis papeles en clasificación no dudo en enviarme al área de hematología, empezamos a ir a consultas, estudios, solo tomaba un medicamento, dijeron que solo era portador, hasta que él tenía año y 2 meses que comenzó con micro infartos en los dedos de la mano, dolor intenso, cansancio severo, nos la pasábamos en urgencias, no entendíamos hasta que un día una hematóloga nos dijo que el era una caso diferente y mando hacer un estudio dónde miden la cantidad exacta de hemoglobina que hay en el cuerpo. Sus porcentajes salían altos en unos y me dijo que Nicolás tenía una enfermedad congénita llamada S-TALASEMIA por lo tanto iba a padecer crisis de dolor muy fuertes.
¿Qué significa esto? que sus glóbulos rojos no son redondos sino que tienen forma de media luna esto hace que sean rígidos y por lo tanto al ir pasando por los vasos se atoren y los revienten provocando mucho dolor. Las crisis llegaban de la nada podía estar dormido y de la nada llorar con tal fuerza que con nada podía calmarlo; ni si quiera podía sobar el área que le dolía porque incluso eso lo lastimaba. Vaya, no podía estar más de media hora en un parque porque eso lo agotaba demasiado, tanto que ya no podía pararse de la carreola.
Al año y medio le dió neumonía, cosa que para ellos es muy delicada, ya que si el cuerpo ni tiene suficientes anticuerpos puede morir. Salió de la hospitalización y nos enviaron con el área de Alergias ya que habían descubierto que Nicolás tenía asma, rinitis alérgica y alergias. Teníamos que empezar otro tratamiento, los dolores siguieron eran muy frecuentes hasta los 2 años que decidieron darle un medicamento fuerte pero que ayudaría a reducir el tiempo y la intensidad con la que estas llegaban, teníamos que tener siempre con nosotros la mochila dónde van sus medicamentos porque no sabes en qué momento le podría suceder.
Ver cómo su tolerancia al dolor cada día se vuelve más alta, en la que puede golpearse tan fuerte que solo se soba y sigue haciendo sus cosas, APRENDES A APRENDER COSAS NUEVAS, COSAS QUE JAMAS IMAGINASTE QUE CONOCERIAS , COSAS QUE POR EL APRENDO HASTA EL INFINITO MISMO, a enseñar a las personas que conviven con el a cómo cuidarlo cuando uno no está, él sube, baja, juega como cualquier otro niño, que aunque sabe que el dolor es un compañero de por vida, él te gritara siempre con alegría : “ESTOY VIVO”.
Así fue cuando el año pasado en un circuito de juegos , él se cayó y un niño más grande le cayó encima y le fracturó el brazo, nos enviaron a ortopedia y lo enyesaron , por la situación en la sangre tardo más de lo normal en pegarse el hueso, hasta que por fin se unió y nos envíaron a rehabilitación y fue ahi cuando la doctora se dió cuenta después de haberle realiza una serie de pruebas físicas que él tenía HIPERLAXITUD LIGAMENTARIA es decir que sus ligamentos se pueden estirar tanto sin que den un tope, por lo tanto es propenso a fracturas, torceduras esguinces, etc.
Vino un diagnóstico nuevo confirmado por los 2 especialistas, a veces ya no sabía si llorar o reír; el doctor me dijo: lo que está pasando él no lo entiende, pero usted y yo sí , así que hagamos que la vida de Nicolás sea lo más normal posible.
Eso hemos hecho, han habido días malos, pero siempre tratando de que sean más lo buenos, hoy en día tiene 4 años es un niño feliz, al que le encantan los dinosaurios, que ama la vida y que siempre, siempre te da una sonrisa y un abrazo.
Sabemos que no es fácil este camino lleno de incertidumbre, pero que con fé , entrega y mucho , mucho amor, llegamos y hacemos lo que sea , por eso en #UNPADREENUNMILLON , quiero reconocer a esos papás que aunque estén en las últimas de fuerza, recargan todo lo que son para seguir la lucha.
Un abrazo para todos ellos de parte de Nicolás y mía.
GRACIAS…
