Por: Karla Paulina
hipotonía central
Renata nació el 18 de mayo del 2018, aparentemente sana y pesando casi 4 kilos.
Su concepción fue un milagro ya que los doctores nos decían que sólo podríamos tener hijos por medio de FIV. Nos embarazamos un mes después de ese diagnóstico y nuestra vida dio un giro inimaginable. Nuestro embarazo fue sin complicaciones y el día que Renata nació , recuerdo que lo primero que preguntamos es si Renata estaba completa y sana: los doctores nos dijeron que todo estaba perfecto.
A los tres meses en la consulta mensual con su pediatra , nos comentó que Renata no tenía control cefálico aún, que le daríamos un mes, le practicáramos ciertos ejercicios y que seguramente todo estaría bien. Cuando Renata cumplió 4 meses, aún seguía sin poder sostener su cabecita por lo que nos canalizaron con una terapeuta en neurodesarrollo.
En la primera consulta a la terapeuta le llamaron la atención unos movimientos que Renata hacía con sus ojos, aparentemente involuntarios, por lo que inmediatamente nos aconsejó pedir una segunda opinión con un neurólogo. Ahí comenzaron los momentos más difíciles y fuertes que hemos pasado.
Acudimos con una neuróloga y un genetista, fue ahí cuando nos hablaron de algunos síndromes los cuales concordaban con ciertas características que tenía Renata, entre ellos la hopotinía y nos pidieron le realizáramos diferentes estudios genéticos para estar seguros y poder descartar enfermedades genéticas .
Esperamos un mes los resultados. Fue el mes más largo que hemos vivido.
Cuando los estudios llegaron, se descartaron algunos síndromes como el síndrome de down y criduchat, pero ese solo sería el comienzo, el genetista nos sugirió realizar varios estudios más,entre ellos resonancias magnéticas, electroencefalogramas y tomografías. Cada resultado lo esperábamos con temor, miedo, preocupación y a la vez queriendo saber en realidad que pasaba con nuestra hija y porque Renata no alcanzaba los hitos de desarrollo de un bebé de su edad como lo son el sentarse, agarrar cosas, voltearse o interactuar con nosotros.
Todos los estudios salieron negativos y nuestra incertidumbre crecía día con día. Hemos de confesar que en ese momento sólo nos importaba saber qué es lo que ocurrirá con nuestra hija , nos interesaba ponerle un nombre y apellido a lo que Renata padecía.
En nuestra angustia , seguimos contactando neurólogos y genetista los cuales nos comentaban que era muy temprano para poder diagnosticar a nuestra hija y que había posibilidades de no saber a ciencia cierta cuál era su padecimiento.
Hoy por hoy Renata cuenta con hipotonía central y un desfase en su neurodesarrolllo ya que por tener 1 año 2 meses es muy temprano poder establecer un diagnóstico atinado y objetivo.
Como padres ,hemos decidido enfocarnos en darle a Renata una vida llena de felicidad , sin torturarnos por cuál pueda ser el diagnóstico final y continuar reforzando lo que ella requiere hoy en día.
Renata necesita una vida llena de felicidad , de amor y de que sus papás estén enfocados en desarrollar su potencial y habilidades al máximo. Renata es una niña feliz, con una sonrisa que ilumina cada espacio en el que se encuentra, es nuestro amor más grande y cómo sus padres siempre buscaremos que Renata lleve una vida llena de alegrías , rodeada de todas las personas que la quieren.
Renata es una niña feliz, con una sonrisa que ilumina cada espacio en el que se encuentra. Foto: Karla y Mauricio
Hace unas semanas Renata fue aceptada en el CRIT CDMX, donde continuará y complementará su proceso terapéutico para alcanzar su máximo potencial.
Iniciamos esta etapa, con muchos miedos e incertidumbre pero no dejaremos de luchar para establecer un diagnóstico, aunque nos enfocaremos principalmente en el día día.
Estamos seguros de que lo haremos con mucho amor, fe y esperanza de que todo saldrá bien, sobre todo porque tenemos a nuestro motor que cada día nos demuestra que el querer es poder con cada uno de sus logros y que como padres siempre buscaremos lo mejor para ella, ni el cielo será el límite para alcanzar nuestros objetivos.
Ser padres de Renata ha sido el regalo más grande que Dios nos pudo haber dado, ella nos eligió y estamos seguros que algo muy bueno hemos de haber hecho por que contamos con la fortuna de tenerla en nuestras vidas ¡Es una guerrera en toda la extensión de la palabra!
Al principio nos cuestionábamos y nos enfocábamos en encontrar una explicación de lo que pasaba , una razón. Nos preguntábamos si habíamos hecho algo mal , si pudimos haber hecho algo mejor o si lo que le pasaba a Renata podría ser nuestra culpa. Fue muy difícil aceptar la condición de nuestra hija, ya que como padres siempre generas una expectativa e idealizas acerca de lo perfecto que será tu hijo, todo lo que le enseñarás , todas las medallas que ganará y todo lo que logrará.
En este proceso, nos hemos dado cuenta que nuestra hija nos ha mostrado el camino para lograr cosas que nunca hubiéramos imaginado, ella nos da la fortaleza que necesitamos para seguir adelante y vencer cualquier obstáculo.
También aprendimos que teníamos que decirle adiós a la niña que pensamos tener , para recibir a la maravillosa hija que tenemos ahora, una niña increíble, llena de nuevos sueños , nuevas esperanzas y nuevas ilusiones. Decidimos ver un milagro en cada uno de sus avances , en cada día que se despierta y nos sonríe , en las carcajadas que nos da agradeciéndonos con esos ojos tan hermosos que tiene. Esa es su manera de decirnos que nos ama .
A lo mejor a Renata le costará lograr las cosas lo triple o 5 veces más que a los demás niños de su edad, pero ahí estaremos para ella , apoyándola y creyendo en todo su potencial ! y sinceramente ,si tuviéramos la oportunidad de elegir nuevamente , la elegiríamos a ella , así , tal cuál es ! Por que para nosotros ! ella es perfecta ! “
Atte Karla y Mauricio, unos padres en un millón !