No seas lo que otros te digan que seas, sé la persona que te haga feliz

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Cuando anuncias a la familia que vas a tener un hijo, es común que todos estén felices, te abracen y te deseen lo mejor. 9 meses de espera son suficientes para comenzar a dejar volar la imaginación; la escuela, sus amigos, su pareja, si será exitoso o no, si encontrará a alguien para formar a una hermosa familia y evidentemente en que juntos formaremos una familia donde todo es amor y todo se pinta de colores entre muchas otras cosas.

Pasan los exámenes médicos preliminares para saber si su composición ósea, su estructura, sus dimensiones, sus extremidades y órganos se han formado de manera “óptima”, y cuando los doctores dicen que todo está en orden me ha generado una paz interna sabiendo que podrá tener una vida “normal”.

Por fin llega el día, mi esposa estando en la camilla de operaciones tapada por una manta al frente de su cara (ya que el parto fue por cesárea), no puede ver el milagro de la vida, el milagro que hemos hecho juntos, sin embargo es ahí cuando veo salir a mi precioso hijo asomando su cabecita, llorando, con todos los síntomas normales de un niño sano. Una enfermera lo toma y lo deja delicadamente en una pequeña mesa donde yo tomé por primera vez sus manitas y le realicé el corte del cordón umbilical.

Después de una noche agotadora, intensa y llena de emociones, tanto mi esposa como yo dormimos en la habitación del hospital esperando que al día siguiente de manera formal pudiéramos todos verlo y tenerlo en brazos. Ahí fue cuando mi esposa por fin conoció a mi hijo y fue a partir de ese instante en que los dos nos convertimos en padres y por supuesto en una familia.

Ciertamente los primeros meses son complicados, nadie está preparado para levantarse cada 3 horas en la madrugada, pero aún así los dos estábamos comprometidos y motivados a seguir adelante sin importar lo complicado de la situación, porque a pesar de todo, se supone que esto es por lo que pasan todos los papás y mamás, ¿cierto?.

Ya habían pasado 2 años, y comenzamos a notar comportamientos que no considerábamos normales, llantos verdaderamente caóticos, llenos de desesperación, angustia y confusión; Esto es normal, esto es normal…” nos repetíamos una y otra vez, pensando que simplemente nos hacía falta madurez para comprender las necesidades de nuestro hijo. Horas navegando en internet durante el día, la madrugada, durante el trabajo, tratando de encontrar respuestas a los llantos.

Siguen pasando los días, las semanas, los meses, ponerle la ropa es casi imposible, bañarlo con regadera, cortarle el pelo; “Esto es normal, esto es normal…” seguíamos insistiendo. Lo llevo en el coche, una canción me gusta y comienzo a cantarla, mi hijo en automático comienza a llorar y a hacer berrinche sin igual. Intento hacerlo reír haciendo voces extrañas y graciosas, él me grita y me suelta un manotazo; “Esto es normal, esto es normal…”

Nunca le permitimos utilizar dispositivos móviles, pero es de humanos cansarse y en ocasiones le poníamos en la tele el programa del YouTuber “Blippi”, un canal donde este personaje enseña números, colores, vehículos como ambulancias, patrullas, bomberos, etc. Mostró un interés particular por todo lo que decían los videos, y cuando comenzó a decir sus primeras palabras recuerdo que su pediatra nos preguntó cuántas palabras podía decir, al principio solo decía “agua”, después de unos 3 meses regresamos y ya decía más de 20 palabras, después de 6 meses fácilmente sabía 50 o más; meses después ya sabía los números del 1 al 10, del 10 al 20, del 20 al 30, después el abecedario, los colores, y unos meses después ya decía oraciones con palabras complejas o muy avanzadas para su edad, y todo esto también lo hizo en inglés sin haberle enseñado nada ni habiendo ingresado a una escuela. En menos de un año tenía el conocimiento de un niño que ya había entrado a primaria de forma bilingüe. Pero a pesar de su intelecto particular, empezamos a notar que en realidad no podía comunicarse con nosotros, es decir, nos repetía los números, las letras, sus necesidades, pero si le preguntabas algo sencillo como: ¿Qué hiciste hoy con tus abuelitos?, o ¿Qué fue lo que más te gustó de hoy?, obteníamos una cara de duda, de confusión, o simplemente no volteaba a vernos.

“Esto, esto… esto, ya no es normal”.

Fuimos con su pediatra para que nos diera su opinión al respecto, para lo cual nos recomendó que le practicáramos pruebas con un neuropsicólogo. Sin dar muchas explicaciones el proceso duró 5 sesiones y de un alto costo económico, el resultado dio positivo en TEA (Trastorno del Espectro Autista), específicamente en el rango del Síndrome de Asperger.

Cuando salimos de la consulta mi esposa y yo lloramos juntos y nos abrazamos porque sabíamos que las cosas no serían como las teníamos planeadas, ni para nosotros ni para él; lo primero que nos cruzó por la mente fue la capacidad a futuro para que nuestro hijo pudiera integrarse en la sociedad, hablar con las personas, tener amigos, tener una pareja, estar en la escuela, ¿Tendría que ir a una escuela especial?, ¿Tendría que ir a terapia?, ¿Cuánto nos va a costar todo esto?, ¿De dónde vamos a sacar el dinero?.

Antes de que naciera nuestro hijo yo había hecho una promesa con mi esposa y a mi mismo, que todos mis esfuerzos se centrarían en darle amor y cariño de padre, que buscaría un trabajo que me permitiera estar con él medio día todos los días, siempre me mentalicé a que el ser padre también implica cuidarlo en las madrugadas, darle de comer, limpiarle el pañal, cambiarle la ropa, bañarlo, jugar con él, cantar juntos, llevarlo al parque, darle espacio a mi esposa para que descanse y también pueda trabajar. Pero a pesar de todo esto, a pesar de lo mucho que me había esforzado, de lo mucho que me había mentalizado o de todas las acciones que realicé para que mi hijo tuviera una vida excepcional, absolutamente todas nuestras ideas cayeron estrepitosamente del cielo a un hoyo sin fondo, toda esa fortaleza que teníamos desde un principio se convirtió en frustración y particularmente me llevó a una depresión como nunca antes había tenido, sentía que los días no tenían fin, que todos mis esfuerzos habían sido en vano, que no tenía control de nada, que la famosa frase de “a mi no me pasa” es absolutamente falsa y que las cosas malas también le pasan a las personas buenas, perseverantes y comprometidas. Me decía a mi mismo insistentemente; “No es justo, no es justo!!! ¿Qué hice mal?”.

El diagnóstico se realizó cuando él recién había cumplido los 3 años, ya habían pasado algunos días y nuevos problemos surgían cada día, nuevas formas de partirte el corazón. Recuerdo que en una ocasión, durante una reunión familiar, comencé a llorar porque mi hijo solo gritaba y gritaba y todos guardaban silencio sin saber qué era lo que pasaba con él, no entendían del todo lo que era el síndrome de Asperger, por lo que decidí retirarme a la cocina para no incomodar a la familia mientras mi esposa intentaba calmarlo. No podía más, había estallado por dentro; uno de sus primos se acerca a la cocina y me pregunta: ¿Tío, qué te pasa? a lo que yo contesté con una sonrisa: “Nada pequeño… nada, vine a la cocina para tomar un vaso, ahorita voy para allá”, y de forma muy humana se retiró sabiendo que en realidad yo no estaba bien. Poco después se acerca mi hijo y empezó a repetirme números, oraciones, ideas que traía en la cabeza… pero jamás se detuvo para entender la expresión de mi cara y decirme: “¿Estás bien papá?”.

Hay un dicho por ahí que dice que si realmente quieres causarle daño a alguien simplemente ignóralo, ignora sus sentimientos, sus expresiones, sus acciones, pero viniendo de tu propio hijo es 1000 veces peor. Creo que lo que más me ha molestado de todo esto es que no es su culpa, no sabe lo que hace, porque dentro de todo ha habido ocasiones en que se acerca y me llena de besos, me abraza, de alguna manera ha empezado a aprender lo que es el cariño, y lo sabe porque se lo hemos demostrado mi esposa y yo durante todo este tiempo, le hemos enseñado a que el poder de un abrazo, de un beso, de un “Hasta mañana papá”, es más fuerte que cualquier berrinche o manotazo que podamos recibir de su parte.

La gente te juzga, te ve de lejos y piensa: “Que malos padres”, “¿Por qué no callan a ese niño?, “Que niño tan maleducado”, “Si yo tuviera hijos no dejaría que me hiciera esas rabietas”. La familia tarda en adaptarse e intentan motivarte diciendo: “Ya se le pasará, solo deja que crezca, hay que tenerles paciencia”. Ves pasar niños que nacieron sin ningún problema, sonriendo, corriendo, jugando con otros niños, platicando con sus mamás y papás, soy yo quien les diría: “Criar a un hijo es extremadamente fácil, pero no se han dado cuenta de lo afortunados que son”.

Pero, ahí es donde me detengo y pienso dos veces lo que acabo de decir, yo he sido afortunado de tener a mi hijo, yo soy el hombre más feliz por ver a mi hijo contento haciendo lo que a él le gusta, cada vez que le brillan los ojos demostrándonos que sabe hablar en inglés y en español, contando números con las manos, diciendo palabras extrañas y complejas, entrando a los elevadores diciendo “Buenos días, con permiso”, sentado en el piso y sosteniendo con sus pequeñas manitas el libro de Pinocho, leyéndolo, sin la ayuda de alguien. Agradezco a la vida porque a pesar de que tiene síndrome de Asperger es un niño con muchísimas cualidades, y más allá de su intelecto tiene piernas para caminar, ojos para ver, oídos para escuchar, manos para tocar y sentir, su corazón late todos los días con pasión.

A partir de esta historia, he abierto los ojos hacia otras personas, otras familias, donde sufren más que nosotros, donde silenciosamente guardan toda su angustia, tristeza, por eso es que he comenzado a buscarlas para buscar un punto de encuentro donde podamos expresarnos, donde podamos abrirnos a otras historias, a otras formas de percibir el mundo y me doy cuenta que el ser humano, cuando en verdad, ama es capaz de cualquier cosa. Hoy en día mi esposa y yo estamos comenzando a diseñar cuentos para dar a conocer a las familias, amigos y a los propios niños todas las situaciones que vive el niño con Síndrome de Asperger, esperando a que a partir de esto podamos obtener fondos suficientes para pagar sus terapias.

Quisiera terminar este texto con algunas ideas para aquellos que viven una situación similar, que si bien no entiendo ni puedo comprender las millones de situaciones de otras familias, al menos deseo transmitir mi apoyo emocional y empatía hacia sus ustedes.

Si hoy encontrara una lámpara dorada y apareciera un genio para concederme el deseo de quitarle el síndrome de Asperger a mi hijo, estoy convencido que le diría:

“Retírate y cumple ambiciones personales a otra persona, porque mi hijo es feliz, simplemente no he logrado comprenderlo, yo soy el que he querido ser infeliz torturándome de que esto no es lo que pedí; pero así como es él, con sus diferencias, con sus particularidades… lo amo, y si no tuviera ese síndrome simple y llanamente no sería mi hijo, no sería la esencia que realmente le transmite a su mamá y a mí, y en este mundo, si eres igual a los demás estarás perdido y mi hijo es la prueba fiel de que ser “normal” no es tan genial”

¿Cuántas personas o familias que consideramos “normales” no acaban asesinando, violando, drogándose en las calles o terminan muertas por malas decisiones?, ¿cuántos niños que consideramos “normales” no acaban la escuela aún con recursos económicos de sobra?, ¿cuántos niños que consideramos normales se van de sus casas aunque éstas sean de oro?, ¿cuántas parejas que consideramos “normales” terminan golpeándose e insultándose?.

Esta semana mi hijo entró al Kinder, y un día antes en la madrugada, su mamá y yo no podíamos dormir de los nervios, por lo que decidí sentarme y escribirle una carta a mi hijo, al terminar la puse en un sillón que está a lado de su cama para que cuando yo me fuera al trabajo y él despertara su madre la vería y se la leería.

JAVI:

A partir de hoy comienza tu aventura, comienza tu historia, una historia que tu mamá y yo ansiamos ver, tú eres el protagonista, eres el que logrará vencer todos los obstáculos, eres el ser que llena de alegría nuestras vidas, sé que el camino no será fácil, sé que habrá gente que no te comprenda, pero también habrá otros que permanecerán contigo y seguirán tus pasos, nunca dejes que nada te detenga, nunca dejes de perseguir tus sueños, nunca dejes que te digan que no puedes lograrlo, el mundo es de quienes lo construyen y a ellos les pertenecerá, llena de brillo a tu alrededor con tu sonrisa, alegría, optimismo, liderazgo e inteligencia, tú eres diferente y eso te vuelve especial, si eres como todos los demás estarás perdido.

No seas lo que otros te digan que seas, sé la persona que te haga feliz, y pase lo que pase, tu madre y yo estaremos orgullosos.

Te ama: mamá y papá.

 

 

 

 

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