Soy Eglaem mamá de Iñaki un pequeño que llegó un 29 de septiembre del 2013, día del Arcángel Miguel.
Actualmente Iñaki tiene un diagnóstico de síndrome de west, transitorio a síndrome de Lennox Gaustaud ambos son síndromes neurológicos y destaca en ellos la epilepsia fármaco resistente, ocasionando discapacidad múltiple. En la mayoría de los chicos con este diagnóstico adquieren el síndrome es por dos razones: una se desconoce y se dice que es criptogénico, la otra razón es provocada por una asfixia al nacimiento (hipoxia perinatal).
Iñaki era mi primer bebé y no nació con estos síndromes, Iñaki era un feto que se veía sano en los ultra sonidos, a pesar de haber tenido un embarazo complicado, ya que a las 33 semanas me diagnostican diabetes gestacional. Después de haber estado internada 2 semanas con muchas complicaciones y darme un diagnóstico de diabetes gestacional, me voy a casita feliz de ya no estar en el hospital porque fue un calvario, pero tan solo dos semanas después tuve que regresar al Centro Médico la Raza con un sangrado transvaginal.
Pasé a urgencia por ser un embarazo de alto riesgo y espere a que se les ocurriera revisarme, pues ya estaba en labor de parto, tenía dilatación de 5 CM y ellos como fresca lechuga. Después de la revisión finalmente me pasaron a la labor de parto, pensé sería rápido y pero mi espera ¡fue de 8 HORAS! Según los médicos tenía que dilatar, ya había firmado infinidad de hojas entre ellas la cesárea por lo complicado del diagnóstico gestacional que tenia, y no había dilatación. Ya no aguantaba los dolores y soy muy tolerante al dolor pero ya era bastante tiempo y no me ayudaban, solo colocaban en el suero medicamento para dilatar el canal vaginal y ni aún así dilataba. Era tanta mi desesperación del dolor que les decía que me hicieran la cesárea pues también tenia el diagnóstico de diabetes gestacional y no quería arriesgarme, ni mucho menos al bebé. Con lágrimas les suplicaba y les decía ¿qué esperan?
Una doctora me dijo “aquí no es la hora de las complacencias, te esperas”, y otra me dice “aquí todos los bebé nacen por parto natural y tu bebé no será la excepción tu abuelita tuvo a tu mamá aguantándose y tú te aguantas”. En esos momentos me sentí tan imponente porque yo quería salir de ahí, pero ¿a donde iba por las complicaciones? en teoría estaba en el mejor hospital a nivel Latino América.
Transcurrieron las horas y dilate hasta 6 centímetros, aún no estaba completa la dilatación y como ya llevaba mucho tiempo -según ellas para ayudar- me rompieron la fuente, y ni así dilataba, solo llegue a 8 centímetros y con eso, me pasaron a labor de parto, aunque en repetidas veces les pedí que fuera cesárea, a lo que me respondieron que “yo no era médico”.
Para ese momento, yo ya estaba muy débil por el dolor y me pedían que pujara y pujé con las pocas fuerzas que me quedaban pero Iñaki no salía. Se me subieron al estómago para empujar y que saliera y en ese momento me sentí como una pasta de dientes. Hicieron mil cosas para que saliera pero nunca una cesárea y por fin Iñaki logró salir de tanto pujar. Sin embargo, no se dieron cuenta que el traía el cordón umbilical enredado en el cuello por lo que lo ahorcaron al sacar la cabeza y lo jalaron aún más para sacarlo por completo ,rompiéndole su bracito derecho.
Yo nada más escuchaba como decían “¡ya lo ahorcaste!!”, “Ya le rompiste un brazo!!” Mientras les decía que mi bebé no respiraba. Me quería ir de ahí con mi bebé e intente incorporarme pero no dejaron. Estaba aterrada y a Rob mi esposo no le dieron razón de nosotros sino hasta las 8 de la noche, diciéndole que estamos bien, pero no nos dejaron verlo hasta después de un día y medio porque “estábamos en observación”. Él no sabía todo lo que habíamos pasado porque no le dieron informes y cuando lo le platique todo lo sucedido se quedó sin saber qué hacer.
Ese mismo dia, me dieron de alta, y antes de irme puse una queja interna al IMSS. Iñaki se quedó en observación en cunero abierto pero a los 3 días de nacido cayó en un choque séptico generalizado y en la madrugada le da un paro respiratorio provocando un infarto cerebral.
Pasamos dos meses muy complicados de ir y venir al hospital dos veces al día con poca esperanza de que Iñaki viviera. Estaba lleno de mangueras, cables, muchos medicamentos y crisis convulsivas, su pronóstico era muy malo y lo bautizamos en el hospital porque no sabíamos qué sucedería; solo le pedíamos al universo que fuera lo que él determinará y si no que se lo llevará para que no sufriera, pero mientras el estuviera con vida nosotros lo íbamos a defender con uñas y dientes.
Tocamos muchas puertas para que nuestros hijo fuera atendido de la mejor manera porque veíamos muchas cosas horribles que sucedían en ese hospital, pero al mismo tiempo no podíamos sacarlo de ahí porque era deslindar a la institución de todo lo sucedido, y también porque ambos nos quedamos sin trabajo. No teníamos cómo solventar esos gastos y nos sentíamos atados de manos con mucho dolor e impotencia, pero siempre juntos.
A veces la familia nos apoyaba con dinero o lográbamos vender cosas, otras sin dinero o nos íbamos caminando al hospital o a donde tuviéramos que ir a defender sus derechos. Nunca faltamos a las visitas y siempre juntos luchando y tolerando nuestras frustraciones para Iñaki fuera bien atendido y sobre todo, supiera que era super amado bajo -cualquier adversidad- por sus papas. p
Pasando los días, Iñaki empieza a recuperarse sorprendentemente y después de dos meses lo dieron de alta, nos dijeron: “tu hijo está bien ya no convulsiona, pero dale este medicamento, solo está amarillito por los medicamentos que tomó y le dejamos esta medicina para que se le quite lo amarillo, llévalo a estimulación temprana y solo tendrá un pequeño retraso en el desarrollo. No sabíamos cómo sería la vida de nuestro hijo después de lo sucedido y realmente lo que nos dijeron los médicos del IMSS fue una falacia.
A los dos días Iñaki empezó a convulsionar, era algo desconocido para mi, y fue la primera vez que lo veía así. Rápido me vestí y le grité a mi esposo para que despertara por qué el bebé no estaba bien. Tome cosas y me salí como loca al pediátrico de Aragón, no espere a Rob y tome un taxi al llegar al hospital. Iñaki traía fiebre, ya no tenía crisis, y nuevamente ingresó al hospital pasando por todo el protocolo de varios estudios entre ellos una punción lumbar por todos lo antecedentes que traía. Pasí dos semanas en el hospital pediátrico seguía presentando fiebre, nuevamente crisis y el color amarillo; cuando nos dieron de alta, nos dijeron: Tu hijo es epiléptico, presenta crisis convulsivas y muy probable será un niño con muchas complicaciones y no pueda hacer muchas cosas incluso, tal vez no llegue a caminar.
Uno delos medicamentos que le indicaron en la raza es un medicamento para las crisis convulsivas y es lo que le provoca la fiebre. El otro es para tratar cirrosis y le está envenenando la sangre, lo vamos referir al Hospital Infantil de México, Federico Gómez para que tenga una mejor atención.
Cuando llegamos al Hospital Federico Gómez Iñaki empezó con una convulsión y y pasó otra vez a pasar por todo el protocolo de estudios. Estuvo una semana internado, le cambiaron el medicamento, lo refierieron a gastroenterología, pediatría general y neurología. Tenía problemas en el hígado y en los estudios arrojaba que había sufrido tres infartos cerebrales desde el momento en que forzaron su nacimiento. Los médicos no me daban buenas esperanzas de vida para él, y sólo habría que dar calidad de vida. Le cambiaron el antiepiléptico y dejó de convulsionar.
Transcurrieron los meses e Iñaki ya tenía 5 meses, estaba próximo por unos días a cumplir los 6, cuando muy temprano su cuerpecito comenzaba nuevamente a moverse involuntariamente en repetidas ocasiones como si algo le espantara y lloraba desgarradoramente.
Desde el momento que supe que mi hijo era epiléptico me puse investigar y a leer muchas cosas acerca de la epilepsia y todas sus variedades y así fue mi primer contacto con el Síndrome de West, al ver a mi bebé convulsionar de esa manera ya sabía lo que nos esperaba, pues ya me había documentado un poco al respecto. Llamamos a una ambulancia pero ni siquiera tenía la capacitación ni el conocimiento de lo que le sucedía a mi hijo, así que se fueron sin darnos alguna ayuda, volvimos a correr hacia el hospital, otra vez estudios e internamiento de Iñaki y nos dan el diagnóstico que yo ya sabía. Entendía lo que sucedía, pero no comprendía la dimensión del cambio en nuestras nueva vidas que esto traería. El Síndrome de West había llegado a casa, llamé mi esposo para confirmar las sospechas del diagnóstico y se puso muy triste, pues todo había sido resultado de una negligencia médica por la falta de oxígeno al momento de nacer, así como las lesiones que ocasionaron los infartos cerebrales.
Regresamos a casa con una receta para comparar 2 nuevos medicamentos ( antiepilépticos) y muchas órdenes de estudios y citas ese día era viernes de semana santa del año 2013, el siguiente lunes acudí sola al hospital a sacar todas las citas pendientes que teníamos. El hospital me parecía tan enorme y tan difícil de encontrar cada especialidad para sacar las citas, que sentía que no podía con todo esto. Me senté a llorar con mi bebé en brazos y dije Dios ayúdame porque siento que no puedo más!!
Lloré tanto creo que no volví a llorar nunca en la vida como esa ocasión y dije tengo que poder!! Me levante con mi hijo y me puse a sacar todas las citas, le llamé a Rob (mi esposo) porque en ese momento él ya había encontrado un trabajo eventual y llorando le dije creo que no podré con esto, es un trabajo y una responsabilidad enorme y hoy más que nunca tenemos que estar juntos para sacar adelante a nuestro hijo.
A los 8 meses de edad de Iñaki me enteré que estaba nuevamente embarazada, tenía ya 5 meses de embarazo y comenzaron muchos miedos de que pudiera pasar lo mismo, pero gracias a la vida, hoy tenemos una pequeñita de nombre Regina aparentemente sana hasta ahorita y digo hasta ahorita, no por ser pesimista, pero la salud es algo que no tenemos comprado y de un día a otro la vida nos puede cambiar.
El segundo parto fue bonito y divertido, tuve unos médicos maravillosos a los que les platique lo sucedido y gracias a Dios y a ellos estuve bien. No volvió la diabetes gestacional, y todo el embarazo de Regina estuve bien y contenta llevando a Iñaki a terapia y consultas hasta que ya la panza no me dejó. Crié a mis dos hijos juntos, los dos eran mis bebés era un poco complicado pero no imposible, nuevamente la vida nos había dado la oportunidad de ser padres y disfrutar las dos caras de la moneda, la vida de un niño con discapacidad y la vida de una niña de condición regular , lo cuál no nos limitó para ofrecerle lo mejor dentro de nuestras posibilidades a nuestros dos hijos por igual y me atrevería a decir que por el contrario nos fortaleció como familia y como papás.
Iñaki es un niño con discapacidad y no lo limitamos en casi nada, ha viajado en avión, va al cine, al teatro, a una fiesta, al parque, come helado tacos y muchas cosas más. Iñaki es un niño que nos vino a enseñar a vivir al máximo y nosotros tenemos que ayudarlo a disfrutar ese máximo.
Sí da miedo, mucho miedo de que algo pase, porque tiene problemas sensoriales , porque tiene una enfermedad crónica degenerativa e infinidad de comportamientos que si no te arriesgas a estimularlo, tu hijo o hija pasará los días de su vida postrado en una cama y encerrado en casa, pero gracias a todo nuestro trabajo en equipo y ayuda de muchos terapeutas y tratamientos alternativos Iñaki ya gatea, toma cosas y está más atento a su entorno.
Iñaki y Regina tienen una convivencia hermosa, un hermanito o hermanita también es importante en el para desarrollo de ambos y quizás digan que es una locura después de saber la responsabilidad que conlleva un hijo con discapacidad ,y quizá lo es, pero en equipo todo se puede. Tengo un esposo maravilloso que me ayuda y ejecuta su responsabilidad en casa y con los hijos como debe de ser, el trabajo no solo es mío para educar y criarlos el trabajo es de los dos. Afortunadamente Rob encontró un trabajo que le da la oportunidad de ayudarme y repartirnos las tareas así mismo nunca faltar a las actividades escolares de Regina como tareas, juntas, bailables, etc, Porque ella también nos necesita en todos los sentidos.
Hoy digo que Dios no se equivocó al mandarme mi sorpresa, mi Regina a sus 4 años es un hermoso ser humano que desde muy pequeña le tocó ver la vida de forma diferente pero siempre llena de amor y orgullosamente puedo decir que es de las mejores en su salón de clases y muy educada. A su corta edad siempre se ofrece ayudarme para auxiliar a su hermano con sus necesidades, le da agüita, le lava los dientes, le da de comer, de contrabando le da dulces (aprendió a dárselos) a modo para que su hermano no se ahogue. Yo no la obligó hacer cosas para su hermano, ella se ofrece y disfruta hacerlo obvio a su alcance.
Ya han pasado 6 años desde que la vida nos cambió el rumbo de ser padres primerizos, de inicio fue muy difícil, pero lo bonito es que ni Rob, ni yo Eglaem tiramos la toalla.
El tiempo acomoda todo y ambos nos damos tiempo de salir con los amigos a una fiesta o a convivir, porque también es necesario el desestres. Hemos formamos un gran equipo y una gran familia que esperamos se fortalezca más, día con día porque si bien es cierto, nada es para siempre y todo tiene que cuidarse para que no tenga un fin
Esto es R.E.I.R una familia común que no se rinde con muchos retos por vivir
