Se vale desesperarse, pero no se vale rendirse

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Por: Paola Bernal Gutiérrez

Al llegar a la octava revisión de mi embarazo el doctor  me dijo que algo estaba mal con mi bebé y urgía hacer estudios. Al día siguiente, la médico radióloga me confirmó que mi pequeño tenía varias mal formaciones. Sentí que se me derrumbaba el mundo y mientras quería ser fuerte pensaba: ¿qué voy hacer? ¿por qué a mi? ¿qué haré yo sola, como madre soltera y con mi hija enferma?, Dios mío ¡ayúdame!.

Saliendo de mis estudios, se me rompió la fuente, sí, mi bebé se adelanto. Me llevaron a un hospital donde pudiera ser atendida inmediatamente e intentaron retener el embarazo ya que tenía 33,4 semanas pero en cuestión de horas entre a quirófano, pues mi bebé debía nacer por cesárea ya que tenía muy inflamados sus intestinos , los cuales podrían explota durante el parto.  Mientras nacía intente tener un momento único y pese a la noticia ,sin saber a que me iba a enfrentar aún, verla me hizo saber que iba a poder con cualquier cosa, me la acercaron y me enseñaron qué nació sin ano, por lo que tuvo que ser internada inmediatamente, le di un beso en su frente y pedí a Dios que me la cuidará.

Mientras me recuperaba, quería saber de ella y no me daban informes, pues se encontraba en otra área. Yo con fuertes dolores no podía dejar de pensar en ella, ¿cómo estará?, quería abrazarla, besarla , pegarmela en mi pecho y sentir como era darle de lactar, pero tenía que esperar.

Después de día y medio me dieron mi pase de salida, pero cuando salí me dijeron que  solamente me quedaban 10 minutos de la hora de visita para ver a mi hija. Caminé lo más rápido, pero mi herida no me lo permitía. Finalmente, llegué a alto riesgo donde me piden seguir unos protocolos que llevan tiempo y yo ya estaba muy desesperada, pero finalmente, me pude acercar a su cunero y fue un volcán de emociones: alegría al verla viva pero conectada a muchos aparatos y una manguera en su boca la cuál seria su compañera por muchos días. No pude cargarla, pero el simple hecho de tocar sus manos me llenó de energía. Finalmente, salí un poco cansada y con ganas de estar en casa, tomándome unas horas sin saber que serían mi mayor descanso por muchos días.

Al día siguiente una doctora me explicó que mi hija iba a requerir tres cirugías para reconstruir su ano,  y yo, aún sin entender que pasaba le dije que estaba bien. Honestamente, no entendía qué estaba pasando, todo era muy rápido, era mucha información y más emociones. Mi corazón estaba con una angustia inigualable, y al tercer día pesando un kilo 600 grs. me dijeron que ya se la llevarían a su primer operación. La enfermera me dejó cargarla unos minutos y por primera vez le dije: “eres todo para mi, te amo, resiste”.

La dejé en la puerta del quirófano con mucha  fe de que todo saliera bien. Mientras estaba  en la sala de espera yo sentía que  cada minuto era como una hora y cada hora se sentía como un día, pero después de 5 horas y media, vi salir a mi bebé conectada a una bomba que le ayudaba a respirar y en esta ocasión, su fue a la UCIN, aún inconsiente por la anestesia.

El doctor Chavez (uno de los héroes para mi ) habló conmigo y me explicó  de manera mas coloquial y con dibujos que mi hija nació con una mal formación ano rectal alta, por lo que le hizo una colostomía para que por ahí pudiera evacuar mi bebé. También presentó una atresia intestinal severa en el intestino delgado, a lo que me explico que eso era muy delicado , por lo que tendrían en ayuno por un largo periodo, para evitar infecciones, mientras le pondrían una sonda para poder darle minerales. También me explicó cuales serían los cuidados e intervenciones de ahora en adelante, así que salí  con menos dudas y comenzaba a entender un poco más. Lo que venía sería un camino largo, lleno de muchos cuidados, sería una mamá diferente con una hija guerrera y muy valiente.

Así pasaron  los días, días muy difíciles, estar separada de ella era terrible,  llevaba 22 dias en ayuno y comenzaron a darle formula en pequeñas cantidades para ver si toleraba, y al tercer día de alimentación, pudieron llevarla a piso. Yo estaba feliz pensando que mi hija tal vez iría pronto a casa, sin embargo, la vi un poco extraña y le dije a la enfermera que la sentía rara, aunque me dicen que la acababan de revisar y que todo estaba bien.  Al día siguiente antes de la visita me dieron la noticia de que tiene una fuerte infección por lo que tuvieron  que retirar el alimento y realizar una transfusión de sangre. Regresó a la UCIN, y claramente, no era la hora de llevarla a casa. Entré y no pude evitar que se me salieran las lágrimas , mi corazón me dolía y la enfermera me sacó para decirme: “recuerde que usted es el único pilar para su hija y no esta bien que le vea así , dele ánimo”, después de 10 días ,ya recuperada, le di por primera vez leche materna ,esta vez si la toleró y finalmente pude llevarla a casa después de 36 largos días.

Desafortunadamente  a los diez días comenzó a vomitar y ya no quería comer, por lo que tuvo que ser internada nuevamente. Llego grave con una obstrucción, anemia y tuvieron que realizar nuevamente una transfusión, mi hija y yo estábamos devastadas, cansadas del hospital, yo lloré desconsolada, mi hija también lloró toda la noche desconsolada, pero mientras lloraba  le hable: “hija sé que estas muy cansada y qué no quieres estar aquí internada , a mi tampoco me gusta , pero tienes que echarle todas las ganas y luchar. No luchar contra los doctores si no luchar para que sigas viviendo y te recuperes pronto, yo y los médicos no podemos hacer lo que a ti te corresponde , podemos estar aquí pero si tu no quieres… te amo mucho y tu puedes, eres muy fuerte y valiente” . Enseguida dejo de llorar y se calmó, mi bebé me entendió, dejó de poner resistencia, se recuperó rápido y fuimos a casa después de 10 días.

Pasarón los meses y todo parecía ir bien, pero al año comenzó a enfermarse  del estómago con diarreas severas y con unas manchas blancas,  para este entonces ya llevaba dos cirugías y solo faltaba una. Le mandaron hacer estudios y justo al año 3 meses, la doctora en genética me dice que mi hija tiene un síndrome muy raro, en el que sólo hay entre 9 y 15 casos reportados en el mundo desde 1987. Se llama síndrome de  Curry-Jones , el cuál es una enfermedad genética no heredada, pueden presentar tumores en sistema nervioso, ojos, problemas de vista, problemas para subir de peso, para su desarrollo, en su sistema digestivo, así como probable retraso neurológico. Fue muy duro, pues cuando parecía que ya iba a salir , se nos presenta esto y es que ¿quién quiere tener a sus hijos visitando constantemente un hospital?

Lo único que puedo decirles, tras estos dos años, los cuales han sido los más difíciles, pero también muy fructuosos, es que estoy aprendiendo a ser más paciente, más tolerable, más feliz, menos materializada. Entendí que soy muy bendecida teniendo a una hija con un caso en un millón, tan especial, tan única, que se vale desesperarse, pero no se vale rendirse, que se vale quebrarse, pero hay que levantarse, qué se vale cansarse , pero no tirar la toalla, qué lo más importante no es sólo su enfermedad, si no disfrutar cada momento que me regala Dios para estar con ella y que de mi actitud depende mucho el sufrir o disfrutar de la vida pase lo que pase y pese lo que pese.

Mi objetivo no es solo qué tenga una vida “sana”, sino que sea igual de feliz que yo por tenerla, no pierdo la fe nunca, aunque escuche el peor de los panoramas, Dios me hace fuerte sin duda y ella es una niña que aunque este en urgencias canta y sonríe , cada que la veo bien, se que ha valido la pena cada lágrima por verla sonreír.

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