El futuro, esa cosa rara

Por: Bernardo Fernández

Siempre imaginé que sería papá de niños. La vida me sorprendió con dos nenas.

Cuando María llegó a mis brazos, desde el primer minuto, ya anhelaba que aprendiera a hablar para poder sostener con ella interminables diálogos, explorando el ingenio y la mirada de asombro infantiles.

Eso nunca sucedió.

A los dos años, María fue diagnosticada con el Trastorno del Espectro Autista o TEA.

Yo, lo único que sabía sobre el autismo es que hubo uno película en mi adolescencia llamada Rainman con Dustin Hoffmann y Tom Cruise, que jamás he visto. Y que el futuro, tal como lo imaginaba para mi gotita de miel, quedaba anulado a partir de ese momento.

No he atravesado por momento más oscuro en mi vida, y durante todo ello, no paraba de pensar “¿quién cuidará a mi nena cuando yo no esté aquí?”. 

Dice el dibujante canadiense Seth, “la vida es buena si no te rindes.” Ahí, en el fondo de mi tristeza descubrí que no era el fin del mundo. Fue gracias a una frase de Diego Reza, el psicólogo que diagnosticó a mi hija, que la luz y la esperanza volvieron a mi vida:

—¿Hay algo por hacer? —pregunté abatido, el día que nos confirmó el diagnóstico a Rebeca, la mamá, y a mí.

—Bernardo —contestó con su voz grave —, hay todo por hacer.

Esa frase, esas modestas palabras me devolvieron la esperanza pero además, me devolvieron el futuro de mi hija. Porque, mire usted, los caminos de la vida no son como yo pensaba y haberse sacado esta rifa de uno entre un millón para educar a una niña con capacidades especiales es algo que no tenía planeado, ni tiene planeado nadie.

Es, un poco, como Robotman de la Doom Patrol (referencia excesivamente nerd). Todos los niños, dice Grant Morrison, quieren ser Batman, pero ninguno quiere ser un piloto de carreras que tras un accidente sólo sobrevive su cerebro, que es puesto en un cuerpo robótico. Nadie quiere ser Robotman. A mí me tocó serlo.

Este, nuestro vino, escribió José Martí, es amargo pero es nuestro vino.

Afortunadamente, no siempre es amargo. En mi caso, ni siquiera la mayoría de las veces. Este camino, cuesta arriba, pedregoso, no está exento de alegrías que iluminan el día, pequeños instantes que me dejan la sonrisa toda la semana.

Ha sido un peregrinaje largo que incluyó buscar especialistas, caer con los ineludibles charlatanes, buscar distintas alternativas para encauzar a nuestra nena… todo, para lograr que María explote al máximo su potencial. Un potencial grande pero diferente al de otros niños.

(Aprovecho para recordarles tres cosas: el autismo es una condición, no una enfermedad; se dice “personas con autismo”, no “autistas” y finalmente, lo mejor que puede hacer usted por una persona con autismo y sus familiares es tratarlos con la normalidad que a usted le gustaría que lo trataran.

Ahora, ocho años después, cuando María y yo nos sentamos en la mesa del comedor a dibujar juntos, y levanta la carita hacia mí para decirme “te amo” con su tono inexpresvio, para luego volver al dibujo, siento que ha valido la pena.

Y que el futuro, ya lo decían los viejos cyberpunks, ya no es lo que solía ser.

El Autismo No es una Enfermedad: Esta es la viñeta que Bernardo Fernandez realizó para concientizar sobre el T.E.A.

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