Ellos hacen frente con toda su alegría e increíble fuerza a la condición que les tocó vivir

Ellos hacen frente con toda su alegría e increíble fuerza a la condición que les tocó vivir


Esta es la historia de Valentina, mi hermosa y única hija.

Vale nació en el año 2013, el 13 de abril para ser exactos. Fue la niña más deseada y esperada por mi esposo, mis padres, mis hermanos, mis suegros, mis cuñados y, por supuesto, por mí. Era la primera en todo: nieta, sobrina, hija. Nació sana y fuerte, a ella le encantaba comer de todo, era pequeña pero regordeta, y lo mas importante, era una niña feliz.

Todo comenzó en octubre de 2014. Vale empezó con un patrón inusual: pedía tomar mucha agua, aproximadamente se tomaba 2 litros diarios.  Eso en una niña de 1 año 6 meses no era normal. Orinaba en exceso, teníamos que cambiarla entre 4 y 5 veces al día porque los pañales no alcanzaban a absorber la cantidad de orina que hacía diariamente. Aunado a esto, notamos que empezaba a perder peso, cada vez mas flaquita y ojerosa. Alguien nos dijo que parecían signos y síntomas de diabetes, pero no dimos importancia a ese comentario porque relacionamos la diabetes con personas adultas.

Mes con mes la llevábamos a su chequeo con el pediatra, y nos decía que no veía nada grave a pesar de las señales que estábamos notando y que no eran normales, que cuantificáramos los mililitros que orinaba diario y que le avisáramos. No nos alcanzaban los pañales para contener tal cantidad de orina, y su médico hablándonos de mililitros. Hasta que el 19 de diciembre de ese año Vale despertó muy molesta, respirando muy rápido y cuando se levantó se fue de lado, se cayó y vomitó. En ese momento entendimos que algo andaba muy mal. Llamamos a su pediatra y nos dijo que la lleváramos al hospital más cercano. Acudimos al Instituto Nacional de Pediatría, entré con mi hija en brazos pidiendo que la atendieran de urgencia. Pasó a un chequeo general mientras me decían que si entendía que ese era un hospital de tercer nivel y que sólo atendían casos especiales, a lo que respondí que mi hija tenía algo muy malo, no sabía qué, pero que no me iba a ir de ahí sin una respuesta. Cuando me pasaron a otro cubículo con otra doctora, con su cara de cansancio y tedio de haber atendido pacientes toda la noche, me empezó a realizar la historia clínica sin interés alguno, pero conforme le iba contando la evolución de Vale en los últimos meses su cara empezó a cambiar y comenzó a realizarme preguntas más puntuales. En eso, salió del consultorio y volvió a entrar con un glucómetro en mano, en ese momento me invadió el terror porque sabía qué significaba eso. Tomó una jeringa, le dio un pinchazo en su dedo y tomó una gota de sangre en la tira reactiva: el lector marcó “HI”, es decir, sus niveles de glucosa estaban tan elevados que estaba fuera del rango de medición del dispositivo. No pude más que contener el grito mientras las lágrimas comenzaron a escurrir, sabía perfectamente lo que eso significaba: que mi hija tenía diabetes.

De inmediato me pidieron que la dejara en pañal y que la iban a pasar a realizar estudios. La canalizaron y varios doctores estaban ya alrededor de ella tomándole muestras de sangre y escuchando al médico titular explicándoles los signos de una acidosis metabólica causada por una elevación de glucosa en sangre. En ese momento le pedí al doctor que me confirmara lo que tenía mi  hija, a lo que él respondió que invariablemente se trataba de diabetes tipo I, le pregunté que si era definitivo y si era para siempre, a lo que él respondió que sí.

Ese fue el peor momento de mi vida, donde sentí que el mundo se me vino encima, me senté en la banca afuera del cubículo donde tenían a Vale y no pude más contener el llanto y el dolor que sentía en esos momento, y sin darme cuenta llegaron varios padres a consolarme, a ofrecerme un trozo de papel para secar mis lágrimas, a darme fuerza. Padres que también estaban pasando por situaciones similares, o tal vez mucho peores.

No tuve tiempo de procesar del todo lo que acababa de suceder, salió el médico a decirme que Vale presentaba 600 de glucosa y una acidosis metabólica severa, y que tenían que pasarla a terapia intensiva para controlarla. Llamé a mi esposo para darle la noticia, y decirle una serie de instrucciones de lo que teníamos que hacer y de las cosas que necesitábamos conseguir. Todo era muy abrumador, pero teníamos que estar con la cabeza fría para tomar las mejores decisiones. Vale estuvo tres días en terapia intensiva, y posteriormente cuatro días más en piso. En total, 7 días, los cuales tuvimos para instruirnos en todo lo relacionado con la diabetes: toma de glucosa, inyecciones de insulina en cada comida, cantidad de carbohidratos, tipo de alimentos, estudios en el hospital, etc, etc, etc. Al final, Valentina salió el 24 de diciembre de 2014, con mi esposo y yo muertos de miedo pero decididos a enfrentar la nueva situación con la que íbamos a tener que vivir a partir de ese momento. Fue una navidad muy complicada, a Vale se le antojaba todo y no podíamos darle lo que ella quería, eso me rompía el corazón. Le teníamos que pinchar sus dedos de 6-7 veces por día, además de una inyección de insulina antes de cada comida.

Y así, de pronto, teníamos que tener todos los cuidados posibles con Vale, que no comiera cosas que  no debía, cuidar que no se le bajara demasiado la glucosa por que si no podía caer en una hipoglucemia severa y llegar hasta las convulsiones. O que se le subiera demasiado y  presentar signos de acidosis, como cuando la diagnosticaron. Que no se nos pasaran las horas de las tomas de glucosa, mañana, tarde, noche, madrugadas, no había momento del día que no estuviéramos al tanto de sus niveles. De contar los carbohidratos en cada comida, y ajustar las dosis de insulina en función de la cantidad de ingesta de carbohidratos en cada alimento. De cuidar que hiciera ejercicio diario, porque la actividad física hace que su cuerpo absorba mejor la insulina. Es decir, mi esposo y yo, además de padres, nos convertimos en enfermeros, nutriólogos y entrenadores físicos. Comencé a leer mucho sobre la diabetes, sobre los alimentos, sobre todo lo concerniente al padecimiento de mi hija.

A los pocos meses, comenzamos a explicarle a Vale, en la medida de su entendimiento, que ella tenía diabetes tipo I y que por esa razón necesitaba la medicina que le aplicábamos a través de inyecciones, y que teníamos que tomarle glucosa constantemente para ver su estado y que no se sintiera mal. Conforme ella iba creciendo, entendía cada vez más su padecimiento, sabía identificar cuando tenía baja o alta la glucosa. A los 3 años se tomaba ella sola la glucosa, y así la fuimos empoderando y haciendo sentir que podía tener el control y vivir su vida como cualquier otra niña.

Hoy en día, Valentina tiene 6 años, y es una niña independiente, segura de sí misma, que nos ha enseñado más que lo que nosotros podemos mostrarle a ella. En fin, es una niña increíble. Recién le enseñó mi esposo a inyectarse sola, así que seguimos en el proceso de empoderamiento, y preparándola para cuando se tenga que hacer cargo por completo de su salud.

La verdad, tener un hijo con una situación particular no es un camino fácil. Nadie te prepara para lo que vas a vivir, y tienes que aprender muchas cosas, entre ellas a sobrellevar el poco entendimiento de la gente sobre niños con condiciones especiales, a vivir con discriminación en algunos casos. Pero siempre son más las personas que se acercan a darte una mano, a brindarte apoyo, y a sentir que no estás solo.

A nosotros nos encantaría poder apoyar a padres cuyos hijos han sido recién diagnosticados con diabetes tipo I, para compartir nuestra experiencia y que sepan que no están solos, y que sí se puede, sólo hay que prepararse, leer, conocer, interesarse y empaparse de todo lo relacionado con el padecimiento para sentir esa seguridad que te da el conocimiento y poder transmitirlo así a nuestros hijos. Así que, Sopitas, si sabes de algún programa en el podamos contribuir, con gusto lo haremos.

Un gran abrazo a todos los que somos padres en un millón, y sobre todo, a nuestros hijos, ellos que hacen frente con toda su alegría y su increíble fuerza a la condición que les tocó vivir.

Por Valentina. Por Lucas. Por todos.

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