Hola, mi nombre es Jorge Alejandro Hernández Flores, tengo 30 años y mi historia comienza en septiembre del 2018, aunque el golpe contra el muro de la realidad sucedió hasta diciembre del mismo año, cuando mi hija Alessandra Ivette Hernández Garcia fue internada en la UTIP (Unidad de Terapia Intensiva) del Hospital Infantil Privado (HIP).

¿El diagnostico? Arteritis de Takayasu. Si buscamos en Google, nos enfrentaremos a la misma respuesta que amablemente trataron de explicarnos los doctores: Una enfermedad cuya incidencia en Norteamérica es de 2,6 casos en un millón, con una edad entre los 15 y 30 años y una relación de mujeres – hombre de 8:1.

Es decir, se presenta principalmente en mujeres, de entre 15 a 30 años. Alessandra nació el 14 de marzo del 2018 y el diagnístico de Arteritis de Takayasu (TAK) ocurrió apenas a sus 6 meses de vida por lo que fuimos extremadamente bendecidos, afortunados o algo que supere a dichas palabras, porque si de por si llegar al diagnóstico es complicado en la población con “mayor” incidencia, en una edad pediátrica sería casi inconcebible. Y de hecho, casi lo fue, no se conocen cifras estadísticas de la presencia de TAK en población pediátrica, por lo que pasamos por 4 pediatras antes de que llegáramos con el Dr. Juan Alva quien proporcionó diagnóstico correcto en noviembre del 2018.

Incluso, cuando llegamos con la muy amada por nosotros y muchas familias, Reumatóloga Pediatra Sandra Enciso, no podía creer que, en primera, Alessandra tuviera Arteritis de Takayasu y que, en segunda, un pediatra haya podido diagnosticarlo, llegar a tal grado de certeza es de verdad impresionante por la estadística.

Como dije, no se cuál sea la estadística, pero, si hay 2,6 personas por millón con TAK, en bebés es… ¡Puf!

¿Y qué es la Arteritis de Takayasu? Es básicamente una vasculitis, una inflamación en la aorta, la arteria que básicamente se encarga de distribuir la sangre a todas las demás arterias. Hay estenosis (que es algo como si apretaran una manguera para impedir el paso del líquido) y también hay inflamación en las paredes de la aorta, lo cual pueda llevar a trombosis. Dependiendo de la altura de la afectación de la aorta, es el daño en los órganos. Causa hipertensión al grado de provocar ACVs, perder la vista, un infarto… la muerte.

El tratamiento. Hospital por bolos quincenales de ciclofosfamida (quimioterapia), inyecciones de enoxaparina todas las mañanas, metrotexato cada 8 días, medicinas al por mayor cada día, corticoides que inflaman su cuerpecito, cateterismos, continuas hospitalizaciones por infecciones contraídas ante la baja de defensas, colocación de catéter puerto, cirugía por invaginación intestinal, consultas continuas con 7 especialistas (Reumatología, Cardiología, Nefrología, Hematología, Cirujano, Gastroenterología, Infectología, Odontopediatría, Oculista).

En YouTube e Instagram estamos compartiendo nuestra historia, no queremos llegar a muchas personas, la intención es compartir la fortaleza que Alessandra ha demostrado, alentado, inspirado a quienes de alguna manera estén pasando por algo similar.

Siempre quise destacar en algo, jamás en ser un padre cuya hija tuviera una enfermedad de entre millones de personas. Pero sé que la vida, el cielo, nos ha puesto una enorme oportunidad de ver sus bendiciones y su amor con nosotros ante la adversidad.

Sé que, no compartir la fortaleza y el amor que Alessandra hoy con 1 año y 6 meses, sería “castigar el don” ¿Un “don”? De alguna manera inexplicable como la enfermedad, nos tocó a nosotros y tenemos la firme convicción de que no solo es para nuestra experiencia personal.

Como padre no solo he sentido el dolor de ver a mi hija en el hospital, he sufrido dejando a mi hija más grande Sarah, hoy de 3 años, en casa de su tía (mi cuñada) porque vamos al hospital por varios días, de ver a mi esposa cansada y que no hay algo que yo pueda darle para verla un poco más tranquila. De tener llamadas de atención en el trabajo por tener que salir o faltar y llegar más temprano y salir más tarde para tratar de compensar las ausencias, de tener que dejar a mi familia para no perder el empleo que, a manera de prestación, está cubriendo los gastos que ya van arriba de los $4 millones de pesos.

Esta es mi historia. He seguido las historias de otros padres y me alientan, me motivan y me emocionan. Les admiro.