Tenemos 3 hijos Xime de 8 años, Pablo de 6 y MaFer que está por cumplir 4.

Hace 10 meses recibimos el diagnóstico de nuestra pequeña MaFer, desde entonces ha sido un sube y baja de emociones, con un dolor muy profundo en el corazón, pues como papá pienso que mi deber, es el de, proteger a mi familia.  Pero con MaFer he podido ver que no soy todopoderoso, y que a nuestra pequeña, la más tierna y vulnerable, no la he podido proteger del Síndrome de Rett (vive conscientemente en un cuerpo que no puede controlar, con síntomas de epilepsia, autismo, parkinson, retraso mental, entre otros). Es frustrante y difícil saber que no pude hacer nada para evitarlo, y que por el momento no hay cura para este síndrome.

Hija:
Cuando escucho algo “nuevo” (una terapia, un aparato, una medicina, un curso, un doctor o una computadora) que pienso puede ayudarte, quiero salir corriendo a conseguirlo, pues deseo y anhelo que con esto, pudiera quitarte al menos una frustración de tu día a día: el que no puedas sostener tu juguete favorito, el que pudieras decir alguna palabra, el poder pedirme tu golosina favorita o el regresar un “Hola!” a algún niño de tu edad que quiere jugar contigo. Por lo regular pienso, que es la única forma, en que puedo ayudarte, en trabajar a diario con más fuerza, para que cuando salga algo “nuevo” pueda tener los recursos necesarios para poder dártelo. Mi amor, tal vez nunca pueda comprender todo lo que vives a diario, trato de hacerlo, créeme que es de los mayores retos que vivo como padre.

Sin embargo me has enseñado que con solamente estar a tu lado, con abrazarte, tomar tu mano, caminar juntos, leerte un cuento, platicarte cómo me fue en el día, ayudarte a comer o beber algo, acompañarte a alguna de tus terapias, han sido de los mejores regalos que nos podemos haber dado. Pues a través de tu paz interior y de esas miradas tan profundas veo la felicidad de la vida, veo a DIOS.

Gracias MariFer, porque gracias a ti y a DIOS, me has enseñado a ser un mejor ser humano. Gracias, porque en tu fragilidad y bondad así como en tu fortaleza para llevar día a día esta enfermedad, has despertado en mi, lo mejor que tengo y me has hecho, mejor Padre.

Te amo.