He aprendido más de mi hijo, que lo que tal vez yo le pueda enseñar a él

Por:Daniel Galvan ,

José Saramago en su, Definición de Hijo, dice que los hijos son, “El más preciado y maravilloso préstamo…” Creo sin duda que esta es una frase que uno se tarda en entender y asumo es más fácil para mi papá comprenderla -que hoy nos ve a mis hermanos y a mi casados y con hijos- que para mí que siento que mis hijos dependen casi completamente de nosotros.

Mi primer hijo nació aparentemente bien. Un embarazo normal y al final un parto por cesárea ya que él bebe traía el cordón amarrado. Las primeras pruebas que se le hicieron todo en orden. Yo queriendo demostrar compromiso me quise aventar a hacer mis primeros cambios de pañal en el hospital, sabía que la ayuda que te dan las enfermeras no iba a durar para siempre. Bruno nació un miércoles y, pasadas nuestras primeras inducciones y con mi esposa dada de alta, el sábado estábamos saliendo del hospital camino a casa. Recuerdo bien esa primera noche en el departamento, ahí es cuando uno poco a poco empieza a darse cuenta de lo que significa tener un hijo, ya que recién nacidos dependen prácticamente de ti además te das cuenta de que todas esas cosas que fuiste comprando planeadamente durante varios meses y que incluyen entre otras cosas el monitor, las mamilas, los chupones, la cobija de fibras de bambú, la ropa diminuta, la carreola, etc… pasan de ser un objeto ornamental en tu casa al ¿cómo rayos funciona esto y para que lo compramos? Y es así como empiezas a hablar bajito para que él bebe no se despierte, te asomas para verlo dormir plácidamente y te emocionas con cada pequeño suspiro. En resumen te das cuenta que ahora sí tu vida dio un cambio radical y fue así como la aventura de ser padres “normales” comenzaba, o al menos eso pensábamos.

El día siguiente, domingo, fue un día tranquilo. Tuvimos algunas visitas en casa, pusimos una silla de esas donde los bebés se pueden mecer y desde nuestro punto de vista todo fluyó en orden, sin embargo en la noche Bruno se veía agotado y no quiso comer. El lunes me pare temprano fui al registro civil, solicite a alguien que fuera a la casa para hacer el registro en el domicilio, lleve a esta persona a la casa para hacer él tramite y cuando iba de regreso a llevar a la persona de la delegación recibí una llamada de mi esposa alertándome, “Bruno está azul, creo que necesitamos llevarlo al hospital.” La persona de la delegación escuchó la llamada y comprensivamente me dijo que la dejara ahí y que me regresara a casa. Trate de ser prudente al volante pero obvio iba con cierta prisa, recogí a mi esposa y a mi hijo y nos fuimos directo a urgencias donde ya nos esperaban porque mi mujer ya había hablado con la pediatra. Las primeras señales que nos dieron es que tenía baja la saturación, no sabían porque era pero procedieron a entubarlo. 

Pudimos estar con él mientras lo preparaban para llevarlo a la Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales, la UCIN. Uno de los recuerdos que tengo es que en urgencias me pidieron pañales, mi papa hizo favor de traerme una bolsa, cuando me los dio fui cargando con mi bolsa de pañales por todo el hospital porque nunca me los volvieron a pedir, entonces los traía bajo el brazo y me agarraba de ellos como si de eso dependiera la vida de mi hijo. El camino hacia la UCIN fue largo, pasamos por los pasillos interiores del hospital y cuando llegamos había otros bebes, la mayoría prematuros. Llegamos con la cara desencajada y ahí, entubado y conectado a quién sabe cuántos aparatos tuvimos que dejarlo. Nos dijeron que iban a llamar a algunos especialistas y nos recomendaron bajar a comer, la pediatra nos dijo que nos buscaría cuando tuviera más información.

Y bueno, estábamos terminando de comer por ahí de las 4pm cuando nos marcaron. Subimos corriendo y la pediatra estaba con un cardiólogo, obvio no entendíamos que hacía un cardiólogo pero ahí nos empezaron a explicar que Bruno tenía una cardiopatía congénita, coartación de aorta dijeron. Nos explicaron porque no se la habían detectado cuando nació o antes y esto se debía principalmente a que la sangre llegaba a la aorta por medio del conducto arterioso, un conducto que pasa sangre directo del corazón a la aorta durante el embarazo. El conducto como llegaba debajo de la coartación aparentaba tener todo en orden y como esté se queda abierto durante unos días es cuando se cierra cuando el corazón empieza a bombear sangre únicamente por la aorta y ahí es cuando la coartación empieza a afectar pues no le permite el paso completo de la sangre al cuerpo. 

Sí, de los primeros signos para darse cuenta que eres #unpadreenunmillon es que nos volvemos expertos del tema médico de nuestros hijos, claro que esto es más adelante pues la primera conversación con el cardiólogo no entendíamos nada salvo que estaba muy delicado, había que estabilizarlo lo mejor posible y de preferencia había que operarlo al día siguiente. 

Con esa noticia, otras pláticas con doctores, familiares y varias horas en el hospital volvimos a casa para pasar la noche. Volvimos solos sin nuestro hijo y probablemente no hay peor sentimiento que el dejar a un hijo en el hospital. Lo he platicado con varios papas que tuvieron que dejar a sus hijos por cosas no tan complejas y por casos muy complicados, todos coincidimos en lo mismo.

Recuerdo que lo primero que hice cuando llegue a casa fue tirarme al suelo a llorar de angustia, de desesperación, de impotencia y de no sé cuantos sentimientos más. No conocía otro caso como el nuestro, no sabía de nadie que hubiera pasado por algo así. Todos mis sobrinos, los hijos de mis primos, hijos de amigos habían nacido bien. Algún caso aislado de alguien que tuvo que estar algunos días en el hospital por algo que requería mayoritariamente observación y algunos cuidados especiales, pero un defecto del de corazón en un niño de 6 días de nacido, nunca. 

Creo que mi esposa y yo nos sentíamos solos, nos hacía falta algo y el apoyo de la familia es fundamental. Nuestros papas, hermanos, tíos y primos estuvieron ahí presentes desde el día uno. Al día siguiente conseguimos un sacerdote para bautizar a Bruno dentro de la UCIN, tuvimos una ceremonia breve, nos despedimos de él y vimos cómo se lo llevaron al quirófano, este también es un sentimiento difícil de explicar, que asusta y angustia pero cuando las decisiones se tienen que tomar rápido hay que confiar en los médicos. 

Durante la operación, la neonatóloga que tomó el caso de Bruno estuvo dentro del quirófano y continuamente nos estuvo avisando de cómo iban lo que nos generó cierta tranquilidad, sobre todo siendo una operación tan larga. La operación fue un éxito, el cardiólogo y el cardiocirujano nos explicaron lo que hicieron,  lo que había que esperar en los próximos días y que habría que volverlo a operar en un año o año y medio pero que por el momento había que ir paso a paso. 

Esa noche, la neonatóloga entro a platicar con nosotros sus palabras fueron, “Vayan y celebren porque hoy su hijo volvió a nacer.”

No me quiero extender contando a detalle todo lo que pasamos. De las complicaciones esperadas en este tipo de cirugías está una que se llama quilotorax que es una lesión en el sistema linfático y que para curarlo implica darle nutrición parenteral (por la vena) lo cual hace que deba tener un catéter. Esta complicación hizo que estuviéramos poco más de 60 días en el hospital, siempre en la UCIN, con horarios de visita restringidos y con días buenos y algunos no tan buenos. No podíamos cargar a nuestro hijo y mi esposa no le podía dar de comer. 

Todas estas situaciones son complejas, uno por fuera trata de mostrar carácter, hacerse fuerte y mantener el temple pero por dentro hay muchos sentimientos. Admiro a mi esposa por muchas cosas, le agradezco que no habiendo visto bien a nuestros hijo haya seguido su instinto materno y tomado acción para fuéramos al hospital. Nunca faltó a ninguna visita y como buena mamá es la persona más importante para nuestro hijo. Como mencioné, el apoyo que te da tu familia y amigos es fundamental, pero a veces es difícil darles buenas noticias pues hay días que las cosas no avanzan o están igual. La gente también siente que al estar en una unidad de cuidados intensivos estás libre de cualquier riesgo, pero no es así, tener un catéter durante mucho tiempo por ejemplo te puede exponer a infecciones. Como mencione hay días no tan buenos, días en que una complicación no te permite entrar a tu hora de visita, días en los que no comes, días en los que duermes en la sala de espera del hospital y así, pero pesar de muchas cosas aprendí que los hospitales son también un lugar de esperanza y lo que siempre tuvimos fue eso.

El pequeño Bruno, acompañado siempre por sus padres / Foto: Cortesía Daniel GD

Pasados 2 meses y medio en el hospital Bruno presento principios de hidrocefalia, tuvo que entrar un par de veces más al quirófano primero a que le pusieran una válvula ventrículo peritoneal y a los dos días ajustarla, pero finalmente 63 días después de entrar al hospital pudimos regresar a casa los 3 juntos. 

Traíamos muchas instrucciones para muchas cosas, una lista de pendientes y citas de revisión con los doctores que teníamos que agendar para los siguientes meses pero para la mayoría de las cosas del día a día éramos los mismos papas de ese primer día en casa tratando de entender cómo y a qué hora dormirlo, aprendiendo a cargarlo y a entender como rayos funciona el monitor y como esterilizar mamilas, entre muchas otras cosas. En año y medio, antes de la segunda operación de corazón de Bruno estuvimos en el hospital 2 veces más, una porque lo tuvieron que operar para cambiarle la válvula que por alguna razón se tapó y otra porque estaba realmente estreñido. Fuimos a muchas revisiones y consultas pero vimos como nuestro hijo iba creciendo, a veces con la inquietud de posibles secuencias por las cosas que paso y con la inquietud de saber que en algún momento tendríamos que volver a operarlo. 

Tal vez lo que nos hace diferentes a los papas “normales” es que muy rápidamente entendimos que la paternidad es una bendición y que no podemos dar por sentado que todo va a estar bien. 

Al año y medio tuvieron que operarlo nuevamente como ya platique, y bueno después de año y medio de tenerlo en casa la relación y el apego van creciendo y en esa ocasión dejarlo en el quirófano para una operación que duro casi 8 horas es durísimo si lo junto con otra vez regresar a casa sin él los días post operatorios que estuvo en Cuidados Intensivos bueno, se imaginarán.

Hoy son poco más de 4 años de que paso esto. Bruno está muy bien, es un niño como cualquier otro que va a la escuela y juega con sus amigos. Toma algunas medicinas para el corazón y tiene revisiones anuales. 

Nosotros muchas veces no contamos su historia, no la contamos porque no necesitamos que lo traten distinto y porque tampoco necesitamos que a nosotros nos traten distinto.  Lo difícil de ser #unpadreenunmillon es que las cosas no te pasan a ti, a ti que ya te rompieron el corazón, que ya sabes lo que es reír y llorar, a ti que ya has visto y vivido muchas cosas, lo difícil es que le pasa a tu hijo, a una persona inocente e indefensa, eso te parte el corazón, eso es lo que sientes injusto. 

A los papás de mis amigos les digo que desde mi punto de vista la angustia que sientes por un caso complejo como el de mi hijo no es tan distinta a la que tienes cuando tu hijo tiene un calentura ya que al final es un desconocimiento total y es un no saber qué hacer, que tal vez lo que cambia es que la angustia dura más tiempo, que se convierte en muchas preguntas y muchos esfuerzos para buscar respuestas porque quieres que tu hijo este bien, que a veces las situaciones son de vida o muerte y que todo esto pasa mientras el mundo sigue dando vueltas, porque el mundo no se detiene y nadie te espera a que estés bien. He aprendido más yo de Bruno que lo que tal vez yo le pueda enseñar a él y de las cosas que más disfruto es ver cuando mis hijos recién se despiertan y voltean y te sonríen, con eso a veces es suficiente para darme cuenta que hay muchas cosas por las que vale la pena luchar.

Es difícil no estar agradecido con todos los doctores, enfermeras y personal del hospital que se volvieron parte de nuestra familia durante el tiempo que estuvimos en el hospital. Es también increíble como todo se va volviendo un recuerdo, no es fácil escribir esta historia porque todo pasa tan rápido que uno lo va dejando atrás.

Las estadísticas del Children’s Heart Foundation dicen que el defecto de nacimiento más común son las cardiopatías congénitas, tan solo en Estados Unidos nacen cerca de 40,000 niños con esta condición. Eso es cerca del 1% de los niños que nacen cada año y dado que existen varios tipos de cardiopatías congénitas, el 25% de los niños que nace con una necesitaran una operación para sobrevivir. Pongo los números de Estados Unidos porque en México las cifras no son tan exactas.

En pocas palabras, según las estadísticas Bruno está en el 0.25% de los niños que nacen al año. ¡El 0.25%! Aun así no se trata de verlo como que mala suerte que nos pasó a nosotros o que mala suerte que le paso a él, se trata de ver que afortunadamente llegamos a tiempo al hospital, qué los conocimientos médicos y los avances de la medicina permitieron que pudieran arreglar el defecto y que debemos de agradecer cada día por la oportunidad que tenemos para abrir los ojos y disfrutar un día más. Mis hijos son en definitiva lo mejor que me pudo pasar y si bien no todos pasamos por estas complejidades al arranque de la vida de nuestros hijo o tal vez más adelante, si creo que todos somos papás en un millón, porque criar hijos es un compromiso y un reto. Y bueno como dice Saramago los hijos son prestados y algún día tendremos que dejar que hagan su camino, por el momento nos toca acompañarlos y guiarlos lo mejor posible.

 

 

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