La inclusión comienza en casa

Por: Gerardo Gaya

Soy Gerardo, papá de dos, una niña y un niño. En el 2012 recibimos una noticia que nos agarró no desprevenidos, por que ya sospechábamos que algo no iba bien en su desarrollo, pero si de “sopetón”. Nos dijeron: “Su hijo tiene Autismo”.

Comenzamos a hacer lo mejor que podíamos, como ante cualquier circunstancia de la vida. Un peregrinar, si. Un mar de dudas, también. Momentos de soledad, desde luego. Miedo, no… pánico. Pero escuche a un gran profesional decir: “Tienes que ser lo razonablemente responsable como padre para tomar las mejores decisiones en pro de la calidad de vida de tu hijo”. Es decir, el diagnostico cambiaba poco el plan de la paternidad, pues acaso ¿no es justo eso lo que tenemos que hacer como padres?.

Nos llevo tiempo, pero nos acostumbramos poco a poco al tema, pero a lo que no nos acostumbrábamos era a no poder tener una vida “típica”, en donde todo, estaba condicionado por el entorno, o por el autismo en si. Ir a una fiesta infantil podía ser lo peor que nos podía pasar, o lo mejor. Dependiendo siempre, de un entorno.

Alguna vez, leí un artículo que decía “Odio el Autismo”, que me causo un poco de sorpresa y a la vez, no. La naturaleza humana de buscar respuestas a preguntas que no las tienen, del cansancio con el que vivimos muchos padres, la lucha constante contra el entorno, la falta de inclusión (o mejor dicho, “empatía”) de parte de la sociedad en general, la pregunta que todos nos hacemos todos los días (¿lo estoy haciendo lo suficientemente bien?) hace que muchas veces nos cuestionemos, o odiemos las circunstancias alrededor del autismo o de cualquier condición de vida. Hoy, 7 años después, sigo pensando, cómo puedo odiar lo que ha sacado lo mejor de mí.

Me convertí en activista, en emprendedor social, fundando Iluminemos de Azul en el 2015 como una organización sin fines de lucro, buscando a lo mejor una utopía, pero fiel creyente que las utopías están para hacerse realidad: Transformar un entorno, lo que entendemos y sabemos de autismo y provocar un cambio radical. Una intención llevo a una incitativa que, cuando me dí cuenta, ya no era una bola de nieve, era una avalancha. Creamos una campaña con el fútbol como eje con el apoyo de muchas personas, y, en si acaso 60 días, estábamos haciendo una de las mayores campañas de concientización del autismo en hispano américa, me había convertido en vocero de la causa, hablando a titulo de cientos de miles de familias, de varias organizaciones que llevaban años en el tema de autismo en México, y con una gran responsabilidad. Cuando me enteré, estaba delante del presidente Peña Nieto dando un discurso en la firma de la Ley General de Autismo el 30 de abril del 2015. Decidí renunciar a mi trabajo, para dirigir Iluminemos de Azul. ¿Me cambió la vida recibir un diagnostico?, la respuesta es corta: no. Me cambio la vida hacer algo al respecto.

Tener un hijo con autismo si condicionó nuestras vidas como familia, pero también le dio un rumbo, a mí me dió un trabajo con propósito. 5 años después de haber tenido una intención, puedo constatar y sigo creyendo mucho de lo que queríamos lograr en ese momento. Visibilizar el autismo, concientizar a la sociedad, provocar un interés público para sumar voluntades y poder realizar acciones de impacto social para mejorar la calidad de vida de las familias relacionadas con el autismo o con cualquier condición de vida.

Soy un convencido de que los padres, tenemos que ser los principales promotores de la inclusión de nuestros hijos, tenemos que ser los mayores activistas, para que no dependa del factor “suerte” para que a tu hijo lo incluyan en una escuela. La inclusión comienza en casa, en nuestros propios entornos y nuestros propios contextos.

Los padres necesitamos de esperanza para actuar de manera constante y empoderamiento para ser la mejor versión de nosotros mismos, y poder sacar lo mejor de nuestros hijos, cualquiera que sea su condición de vida o circunstancias.  Lo único que no concibo, es en que no haya opciones. Fui educado bajo la premisa de “si no te gusta algo, arréglalo”. Y tenemos que “arreglar” ese entorno.

Crear una conciencia en la sociedad de empatía, de dejar de ver el autismo o la discapacidad como lástima o como tragedia, para ver lo importante: la persona. Constantemente digo que la inclusión no es física cuántica, solo basta un entorno de comprensión, empatía y respeto (con sus ajustes y apoyos en la medida de lo requerido), para que exista. Debemos de promoverla. Estoy convencido de que tarde o temprano, desde las propias conceptualizaciones dejaremos de hablar de las “deficiencias de las personas” para hablar de los “apoyos o ajustes” que requieren las personas para garantizar su participación plena en la sociedad. ¿Estamos preparados como sociedad para entender que la diversidad nos enriquece y humaniza?, creo que estamos en camino para lograrlo. Debemos de hacer de la inclusión un bien público.

Como padre, ver a tu hijo con una sonrisa es lo que hace que todo valga la pena. Verlo incluido hoy al cien, en una escuela regular marca una diferencia. Enfocarnos en acciones (todo lo que podamos, lo mejor que podamos) que permitan incrementar su calidad de vida, es el camino.

La mejor experiencia que he tenido, es cuando un especialista fuera de México, solo nos dijo “tienen un hijo maravilloso”… por más retos que tengan, no dejemos de ver nunca, a esos hijos maravillosos que vinieron a poner “patas para arriba” nuestras vidas y a transformarnos por completo nuestras realidades y nuestras expectativas.

Creo, que nuestra historia con el autismo aún será muy larga, pero como buen idealista que soy, sé que lo mejor esta siempre por venir. Desde hace 4 años trabajo de tiempo completo por cambiar ese entorno y esa realidad que vivimos en su momento, y que aún muchos viven. Nos falta mucho aún por hacer, pero creo y me gusta pensar que vamos en el camino correcto.

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