Leo nació sin ningún problema aparente, sus primeros meses todo era “normal” pero después, vino su primer crisis epiléptica y ahí todo cambió para todos. Fue diagnosticado con Síndrome de West y mi mundo se vino abajo solo de saber lo que le deparaba el futuro.

El Síndrome de West es un tipo de epilepsia considerada catastrófica por lo difícil de su control. Crisis convulsivas y no convulsivas todo el día, todos los días que dejan secuelas severas y multidiscapacidad.

Ahora tiene 14 años, 14 años de hospitales, de buscar tratamientos, de informarme, de aceptar, de aprender, de inseguridad, de no poder darle más por qué tuve que dejar de trabajar para atenderlo, pero también, de disfrutar cada mínima cosa de él. Su sonrisa, sus besos, su ojos, sus primeros pasos a los 7 años.

La paternidad y maternidad diferente no es sufrimiento toda la vida. Se aprende a valorar, a ser paciente y sobre todo a ser fuerte.

La frase que me ha acompañado durante todos estos años es “Tú hijo va a llegar hasta donde tú estes dispuesta a llevarlo”. Muchas veces leemos o los médicos nos dicen los pronósticos del diagnóstico y pensamos que será imposible que logre más.

Es cierto que desarrollan limitantes pero, depende de nuestro trabajo como padres cuales y en qué grado los desarrollen. El pronóstico del diagnóstico de mi hijo decía que jamás iba a caminar y camina. Nos costó 7 años de mucha terapia y búsqueda de diversas cosas para lograrlo.

Aceptar que tu hijo no es como esperas es un proceso muy largo y difícil por que somos egoístas: Quiero que mi hijo sea “normal” y viva las etapas de todo niño sin ponerme a pensar que, él es el que lleva el proceso más difícil y que necesita de mi apoyo y aceptación. Sobre todo por las creencias con las que crecemos, toda mujer debe ser madre y sobre todo perfecta, y al no ser así, sentimos que fracasamos.

Esto mismo llevó a mi separación del papá de Leo. La frustración de ambos no nos dejó luchar como pareja. Aún así, su papá es una parte esencial en la vida y desarrollo de Leo, nos volvimos unos mejores padres viviendo el proceso de duelo separados y nos convertimos en un mejor equipo.

Sobre todo empezamos a divertirnos en el proceso, la risa y los juegos siempre deben estar presentes en nuestro tiempo con Leo, es de las mejores cosas que aprendimos, dejar de lamentarnos y disfrutar.