Las expectatuvas de lo que debe ser tu hijo, son tuyas, no de él. Un Padre en un Millón

Las expectativas de lo que debe o no ser tu hijo son tuyas, no de él

Por: Gonzalo Sevilla

Mi hijo tiene un síndrome genético llamado Smith Magenis, se dice que nace con esta condición uno de cada 40,000 niños, pero no se sabe a ciencia cierta. En el mundo hay cerca de 600 casos registrados, y los síntomas pueden variar, pero por lo general son muy duros. En el caso de mi enano, se manifiesta con discapacidad intelectual, distrofia muscular, desorden en los ciclos del sueño, y comportamientos poco seguros como agresión hacia los demás y hacia él mismo. Hablando en español… mi hijo tiene poca fuerza en las piernas y espalda, poca coordinación, duerme mucho de día y le cuesta mucho trabajo dormir de noche, si no duerme medicado, despierta constantemente gritando, incluso con medicación (una dosis con la que un adulto dormiría tres días) suele dormir de 9pm a 4am únicamente, además no puede hablar, sólo dice palabras sueltas… Pero quizás lo más difícil, es que sufre crisis en las que no puede controlarse y se agrede a si mismo y a los demás.

Cuando mi hijo se enoja por algo, es incapaz de controlarse, y hace un berrinche en el que muerde, pega, e incluso azota su cabeza contra el suelo, estas crisis pueden durar un minuto o media hora. Como pueden imaginar, esto es doloroso para él, y para todos los que lo amamos, pero además es peligroso, ya que puede lesionarse gravemente.

De lo más duro es la parte social, pues sucede muy a menudo en público, y a veces, lejos de encontrar colaboración y compasión por parte de los demás, encuentras miradas de juicio, discriminación, desentendimiento, o incluso desprecio. Pero créanme cuando les digo que todo esto no es nada. Lo más difícil de tener un hijo con una discapacidad no está en los síntomas, no están en las noches en vela, ni en la cuenta de los doctores, no está en los hospitales, ni en la discriminación social, lo más duro está dentro de nosotros, en nuestras EXPECTATIVAS.

“El único objetivo que tenemos como padres es procurar la felicidad de nuestros hijos y darles amor, por el tiempo que dure, de la forma que nos toca. Foto: Cortesía de Ceci Medellín

Porque cuando a uno le nace un hijo discapacitado enseguida empieza a pensar en TODO lo que no va a poder ser, en la primera vez que lo ibas a llevar al estadio y no va a poder ser, en tu sueño de que sea futbolista y no va a poder ser, en esa carrera universitaria que no va a poder estudiar, y en esa novia que nunca traerá a casa… Y esos pensamientos lo derrumban a uno, lo acaban por dentro, lo drenan, matan el espíritu.

Mi consejo a cualquier padre, no sólo al de un niño con discapacidad sino cualquiera, es el siguiente:
Recuerda que tus EXPECTATIVAS de lo que debe o no ser tu hijo son tuyas, no de él. Nos equivocamos pensando que los hijos deben ser una cosa u otra, nos equivocamos creyendo que sabemos lo que les conviene, que lo que nosotros desearíamos es lo que les hará felices… Eso es una falacia.

Incluso erramos pensando que son nuestros, esto también es mentira, los hijos no nos pertenecen. Recuerden, que el único objetivo que tenemos como padres es procurar la felicidad de nuestros hijos y darles amor, por el tiempo que dure, de la forma que nos toca.

Por muy cursi que les suene, por muy trillado que les parezca… Lo único que importa es el amor, ese es el gran secreto a voces de la vida, que sólo por medio del dolor terminamos comprendiendo. Así que, si te encuentras meditabundo y escurrido, pensando en que tu hijo no va a ser el tenista que querías que fuera, o el músico que soñaste que sería, te recomiendo que dejes de pensar en lo que tú quieres y empieces a pensar en lo que es él, y en cómo juntos pueden ser un poco más felices, aun cuando eso signifique simplemente cantar una canción juntos en la regadera.

Quiero cerrar diciendo que el síndrome de Smith Magenis también tiene su lado positivo, los niños que nacen con él son pura emoción, cuando mi hijo ríe, ríe a carcajadas, cuando mi hijo abraza, lo hace con todo el corazón, cada paso que da, cada palabra que dice, cada beso espontáneo, es una bendición indescriptible. Mi hijo, nos hace mejores personas a todos los que lo rodeamos día con día. No lo cambiaría por nada en el mundo, por mucho que duela.

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