Lo peor no es la enfermedad, sino la discriminación

Por: Agueda Islas , ,

Soy mamá de Juan Pablo.

Él nació de 26 semanas de gestación y desde que llegué al hospital, el doctor que me recibió me dijo: “su bebe no vivirá”. Al escuchar esto me vestí y salí corriendo desesperada, ¡no quería quedarme ahí!

Era domingo y no encontré a mi ginecólogo así que mi familia me convenció de quedarme en dicho hospital. Juan Pablo nació mediante cesárea pesando 780 gramos y con 0.1% de probabilidad de vida.

A mi me pusieron anestesia general y no pude ver nada, pero sé que  se complicó la cesárea, por lo que me tuvieron que quitar la matriz y un ovario. Estuve en terapia intensiva durante semana sin saber de mi bebé. No me decían mucho, más q estaba en la UCIN, pero al ver la cara de mi papá y de esposo me sentía desesperada, pensando lo peor. Después de ocho días, por fin me permitieron bajar a verlo, y me asombré mucho al ver su cuerpo lleno de pelitos, tan chiquitito, tan flaquito y yo sin poder tocarlo. Solo podía hablarle mucho y el informe médico es que “estaba grave”.

Tener que dejar ahí a mi bebé es lo más difícil q he vivido, y solo podía verlo 2 veces al día.

Al mes y medio de nacido, los doctores nos informaron que estaba sufriendo una retinopatía de prematuro, por lo que tendrían que operarlo en un hospital de especialidades, por lo que había que trasladarlo. Sin embargo, el nuevo hospital nos pedía un acta de nacimiento para poder atenderlo, sin entender qué era un bebé prematuro, y que no podíamos llevarlo a un registro civil a registrarlo. Tras mucho papeleo, tuvimos que pagar a un juez para que fuera a la UCIN a registrar a nuestro bebé. Hoy suena simple, pero esos días, en los que lo tuvimos que buscar, encontrar y rogar para que fuera all hospital a registrar a nuestro hijo, fueron momentos muy duros.

Finalmente, pudimos trasladarlo a otro hospital, pero al término de la cirugía, sufrió un paro cardiorespiratorio. Aún y con esa condición, tuvo que volver a ser trasladado en una ambulancia. Yo veía címo las doctoras lo trataban de reanimar en medio de un tráfico horrible, los autos no se movían al oir la ambulancia. ‘Yo quería bajarme a mover esos autos!

Cuando llegamos, nos dijeron que Juan Pablo pudo sufrir neurológicos, pero mi hijo seguía luchando y nosotros no podíamos tirar la toalla. A los 3 meses, pesando ya casi 3kilos, lo dieron de alta!

A los 8 meses nos dimos cuenta que no escuchaba y comenzamos a realizarle estudios, a los que tenia que ir en ayunas y sin dormir. Estos estudios fueron unas 5 veces, ¿se imaginan lo que es tener despierto y sin comer a un bebé en la madrugada?

El diagnóstico es que Juan Pablo tiene hipoacusia bilateral severa, lo cuál fue una noticia bomba para la familia, sin embargo, Juan Pablo nos enseñó a no rendirnos así que nos pusimos a investigar y llegamos al INER, hospital que lo atiende y donde nos dijeron sobre la existencia de un protocolo para implantes, cuyo mantenimiento es algo costoso.

A los 3 años mediante cirugía le pusieron su implante izquierdo el cual fue todo un éxito y a las 5 años nos dieron la noticia que nuestro hijo es candidato para el segundo implante, lo cuál obviamente aceptamos, ya que mediante esta maravilla nuestro hijo puede escucharnos y hablar.

Es un gasto muy fuerte y además tenemos que pagar un seguro por cada implante, ademas de las refacciones, pilas y las actualizaciones que se requieren cada determinado tiempo. Además, se requiere también de una serie de terapias que resultan costosas por lo que para solventar los gastos, organizamos rifas, tombolas, kermesse, subastas o vendemos chácharas en el tianguis.

Sin embargo, lo peor que hemos vivido es la discriminación ya que al ser una discapacidad no visible, algunas personas son poco empáticas, poco tolerantes y no entienden algunas situaciones.

Aún así, seguimos luchando, pues Juan Pablo es un guerrero de vida y hoy les digo que los milagros si existen.

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