Hoy quiero compartir la historia del #poderosisímoTiago.

Desde la semana 4 que me enteré de mi embarazo, el  de una mamá primeriza y nefrópata estaba transcurriendo según lo esperado, en opinión de la ginecóloga parecía un embarazo de libro, en la ecografía de cada mes el  peso y medidas coincidían perfectamente con lo que la literatura médica dictaba. Los padres, como todos lo que viven la ilusión de la llegada del primer bebé, empezaron a preparar la cuna, la ropa y el nombre: Tiago. 

En la semana 26, nada volvería a ser igual. Después del ultrasonido de rutina, la cara del médico hace una mueca de insatisfacción y solicita que me practique un ultrasonido estructural de urgencia, pues aprecia que las cosas ya no van bien con Tiago y que a partir de ese día seríamos “padres en un millón”.

En ese estudio aparecieron 4 hallazgos poco alentadores: un intestino grueso obstruido que no permitía la deglución del líquido amniótico, un corazón con dos comunicaciones una intraventricular y la otra auricular, una malformación en la mano izquierda y exceso de líquido amniótico (polihidramnios severo), lo que sugería la existencia de un síndrome.

Los estudios prenatales continuaron y en la semana 27 se me practica amniocentesis para confirmar o descartar Turner, Down o Edwards.

Semana 28 (el día de mi cumpleaños) descartaron los anteriores, en la semana 29 se ordena estudio de microarreglos para descartar 120 síndromes más. Para la semana 30, cuando visitamos al cirujano, nos informan que Tiago debería ser operado al día siguiente de su nacimiento para verificar y eliminar la obstrucción en su intestino y saber si podía tener esperanzas de vida o no

Semana 31, los riñones de mamá empezaron a colapsar. El Miércoles 9 de Agosto a las 4:00 AM se rompen membranas. Estando en la sala de operaciones, el anestesiólogo le informa a Papá que la situación está muy delicada y que la vida tanto de la mamá como del bebé corren peligro.  Aún así, decidió permanecer en el quirófano.

Finalmente,  Tiago nace el 9 de Agosto a las 8:40 AM con 1,760gms, no respira, lo intuban y lo llevaron directo a UCIN. Mamá y bebé tienen que ser separados para garantizar la estabilidad de ambos. Papá rompe en llanto con ese panorama.

El jueves 10 de agosto, Mamá conoce finalmente a Tiago antes de su operación, y le recuerda que él es fuerza, luz, bienestar, energía y salud, que mamá y papá lo aman desde antes de que supieran que llegaría a este mundo.

“Los padres y madres de hospital no deberíamos sentir culpa, de cualquier forma ya nos hemos graduado con honores”. – Colette Almanza, Madre de Tiago.

A las 4 de la tarde comenzó la operación y transcurren las 2 horas más lentas de las que tenga memoria. Pasadas las 18:00 hrs, el cirujano regresa a la habitación, para informar que Tiago es un luchador incansable y que la operación había sido un éxito, que sólo restaba darle la oportunidad a bebé de retomar las semanas que le faltaron por crecer en el vientre de mamá.

Desde ese día en que mamá y papá regresaron a casa con las manos vacías, tuvieron que aprender a vivir  los siguientes 37 días en los que Tiago estuvo en UCIN, entre sondas, gramos perdidos y ganados; conteos de nutrición parenteral, estudios, radiografías, la saturación del oxigenador, a lavarse las manos tres veces y vestirse con bata, cubrebocas y gorra antes de acercarse a la incubadora.  A hacer pruebas con sonda para ver si el bebé tolera la leche materna, o si su intestino aún era muy inmaduro para lo complejo del alimento.

Fue hasta el día 17 en el que por fin la mamá prematura pudo cargar y tener en sus brazos al bebé prematuro, sin darse cuenta aún que el tiempo no es el mismo para ella y Tiago, que para una mamá y un bebé que si llegan a las 40 semana de gestación.

Los papás  prematuros aprendieron a bañar a un bebé que tenía el peso y tamaño de una papaya mediana con tanque de oxígeno y puntas nasales, como si fuera un deporte extremo. Estando en la UCIN, estos papás prematuros aprendieron a despedir a todos los bebés que pasan por el cunero con una sonrisa en los labios, pero también deseando con todo el amor a flor de piel en ser los siguientes. En la UCIN los papás prematuros aprendieron que sus redes de apoyo más cercanas eran las enfermeras y los médicos.

Finalmente llega el día tan esperado, el 15 de Septiembre la mamá y el papá, salen con Tiago en brazos, pero iban acompañados de enfermera y un tanque de oxígeno. El miedo es constante. Miedo a no estar lo suficientemente preparados para atender a un bebé con muchas necesidades médicas.

Miedo a no ser la mamá y el papá en un millón para un niño en un millón y enfrentar la exigencia económica y social de ser fuerte, “tienes que ser fuerte”, “no te puedes venir abajo”, “¿qué va a aprender tu hijo si te derrotas?”; como si ser fuerte es la única opción, cuando sobre todo necesitamos ser padres resilientes, esos padres que sufren con sus hijos cuando entran en el quirófano o cuando te dicen los resultados de los últimos estudios, pero que son inmensamente felices cuando su bebé en un millón les regala una carcajada o  la primera vez que con su vocecita dulce dice mamá o papá. Que merecemos derrotarnos cuando su dolor es nuestro dolor, pero que nos enorgullecemos enormemente cuando esos pequeños gigantes lo intentan una y otra y otra vez.

Poco a poco el desarrollo de Tiago dejó de ser el de los libros, muy a su tiempo empezó a respirar sin apoyo, a dejar de hacer Apneas, aumentó en cantidades pequeñas los mililitros de leche en cada toma y con el apoyo de sus terapias de neurodesarrollo aprendió a rodarse, arrastrarse, sentarse en lugares estables e inestables,  gatear, caminar y hablar. Tiago aprendió a sonreír y a confiar en que es un niño amado y protegido. Tiago aprendió a darle un ritmo a su corazón y que la CIA y la CIV no son un impedimento para ser curioso y explorar su entorno. Tiago disfruta de la música y se maravilla con las fuentes, los animales y baila a la menor provocación.

Hoy el poderosísimo Tiago con un año y diez meses sigue luchando por ganar los gramos que no le permiten tener un desarrollo óptimo, estamos junto con él en convertirnos una vez más en una familia resiliente.

Este 4 de Julio, Tiago será ingresado para que le practiquen la tercera operación, en esta ocasión a corazón abierto para corregir las comunicaciones y que pueda tener una mejor calidad de vida.