Quiero encontrar la manera de vivir 120 años

Por: José Antonio

Darío nos dejó sin cena de Año Nuevo. El día que decidió nacer, yo estaba por recoger el strudel de manzana para el festejo, pero el segundo de nuestros hijos cambió un poco nuestros planes.

Nació un 31 de diciembre y a partir de ahí cada día ha sido diferente para mi esposa, mi hijo mayor y yo, no digamos nuestros festejos de Año Viejo que se han convertido en fiestas de cumpleaños.

Darío fue un bebé como todos, quizás un poco más gordo, risueño, vivaracho y comelón, pero de pronto un día antes de cumplir los dos años comenzamos a notar que hacía menos contacto visual con nosotros, que se aislaba para jugar.

El que no hablara prácticamente nada era visto por doctores, familiares y amigos como “no se preocupen, algunos niños tardan más que otros”.

El control de esfínteres iba por el mismo camino, lento, pero era lo mismo, “algunos niños tardan más, los varoncitos son más flojos que las niñas para ciertas cosas”.

Llegado el momento de ir a la escuela, maternal que le llaman, pensamos que la interacción con otros chicos le ayudaría, además de que su hermano estaba dos años adelante en el mismo plantel y eso podría detonar su socialización.

Pero la entrada en la escuela nos abrió los ojos, vimos lo que no queríamos ver aunque lo tuviéramos enfrente. Darío no era como los demás: no se quedaba sentado en su asiento, no seguía instrucciones, no interactuaba con los demás y así nos lo hicieron saber Miss Lupita y Miss Betty, directoras del kinder Salzburgo. Darío necesitaba una escuela especializada, requeríamos hacerle algunos estudios.

Su pediatra insistía que no era necesario, pero nos refirió con un paidosiquiatra para “calmarnos”, ahí recibimos el diagnóstico: Autismo.

Por más que queríamos creer que no tenía nada, no podíamos engañarnos más.

Esa palabra de siete letras fue como una tonelada de grava en nuestro corazón, fue ver cómo mis sueños, los sueños de todo padre de tener un hijo con quien ir al futbol, al cual enseñarle a conducir, se derrumbaron.

Es un luto, es la muerte del hijo que esperabas para enfrentar el verdadero nacimiento del que tienes, del real, del que sufre una condición incurable, al principio invisible físicamente, pero que es una barrera para que tu bebé pueda ser independiente, autosuficiente.

Una condición que nadie sabe por qué da, qué la origina, menos se tiene una “cura” o un tratamiento 100 por ciento comprobado para tener mejoras. Escuchas de todo, que si es genético, que si las vacunas lo provocan, que si el medio ambiente. El autismo es un misterio y se investiga muy poco.

Ese diagnóstico también es un palazo a tu ego, pero hay que pasar rápido de sentirte mal por ti a sentirte comprometido con él, a ayudarlo, olvidar que sus ilusiones de un niño ideal ya no son posibles, pero también a amar a un ser dulce y maravilloso sin el que no imagino mi vida ahora.

¿Cuál es el problema del autismo? Pues, en el caso de Darío, quien hoy tiene 15 años es así: un joven de 15 años que tiene un vocabulario limitado, es prácticamente no verbal, pero ha aprendido a comunicarse mediante una App en un iPad. 

Autismo

Un chico que se estresa ante situaciones extrañas o no programadas, cuyo desarrollo académico es lento, a su ritmo, teclea algunas palabras porque es más sencillo que hacerlo con lápiz, también se comunica jalándonos de la mano hacia lo que necesita. Se tapa la cara ante la presencia de personas que no conoce o sitios públicos, casi no puede caminar solo, tienes que abrazarlo del hombro para que avance. Un muchacho que necesita apoyo en todos los aspectos de la vida y depende de una “sombra” (ayudante personal) para poder estar en la escuela.

En suma, un ser con muchos retos en la vida diaria, al que los estímulos del mundo le caen como un ataque de avispas. Una luz para él son mil luces al mismo tiempo; el paso de una moto o una ambulancia es como un bombardeo y corre a protegerse; no comer a sus horas provoca la angustia del hambre al grado de la desesperación; las miradas de toda esa gente que lo ausculta o que se siente agredida en su vida perfecta con sus hijos perfectos ante la presencia de un niño que lloriquea, que parece estar haciendo un berrinche pero que en realidad no puede regular su ansiedad y se balancea, mueve las manos, emite sonidos… Esas miradas son arpones para él, que siente que lo ven y critican por millones.

El mundo no está hecho para ellos y además está la estúpida moda de algunos que creen que tener autismo (que no se dice ser autista) es algo ‘cool’ es ser muy inteligente o dotado. No, el autismo es un espectro que está definido por una serie de características y conductas, puedes tener unas y eso no te hace una persona con autismo, puedes tener muchas otras y sí, pero hay niveles, grados, una persona con autismo no es igual a otra.

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Estoy seguro que Darío toma conciencia de su condición y por eso a veces llora. Se le pasa cuando su mamá, su hermano o yo le decimos que lo queremos mucho y que estaremos con él toda la vida.  El resto del tiempo es un niño feliz, sonriente, que llevamos a todos lados, que no escondemos, que le encanta el cine, comer cosas ricas, las cosquillas y los Avengers.

Pero al menos su mamá y yo no podemos prometer eso con tanta certeza. No somos eternos y nadie, ni la familia cercana, lo va a cuidar como nosotros, nadie se aventará el compromiso de tenerlo. Eso me da pavor. Quiero encontrar la manera de vivir 120 años. Lo juro. 

Darío es un niño feliz y sonriente. / José Antonio Cortés

Así que nuestra misión es prepararlo lo mejor que podamos para la vida y para que sea capaz de decir lo que le pasa, duele o lo que quiere. ¿Y qué hemos hecho?

Hace casi 12 años empezamos, todo junto a mi increíble esposa quien ha tenido más el peso de esto porque dejó de trabajar para ayudar a Darío y es la MVP de este juego, un peregrinar por toda forma de ayuda científica o no, comprobada o no, en nuestras posibilidades económicas o no.

Delfinoterapia (que creeemos que le ayudó a controlar el baño), escuela especial (al menos dos, la primera un fraude donde no fueron honestos y no sabían tratar a un niño como él, sólo era una escuela Montessori, la segunda Scoprire, una maravilla de modelo, el esfuerzo de una persona, pero que sólo admitía niños hasdta los 11 años), dieta libre de gluten, caseína y lácteos (se cree que esos alimentos detonan los comportamientos estereotipados de los niños con autismo), medicamentos, encefalogramas, células de bovino nonato (sí lo intentamos todo), terapistas de lenguaje la mayoría no especializados y poco honestos, el Hospital Psiquiátrico Infantil (donde le hicieron todo tipo de estudios que nos ayudaron a descartar otras condiciones o síndromes), equinoterapia, terapia conductual y un largo etcétera.

Les puedo asegurar que no hay sueldo que alcance para esto. En la primera década del nuevo milenio en México no había prácticamente nada en salud pública para ayudar a los infantes con autismo, mucho menos para adultos. Todo lo que puedas conseguir va por tu bolsa y los resultados, al menos en el caso de Darío, lentos, escasos y poco alentadores.

Por eso, cuando tenía 6 años decidimos buscar fortuna fuera de México.

Darío una vez más cambió nuestros planes. Ahora nos cambió de país.

Afortunadamente enconté un trabajo en EEUU. Aclaro que no somos millonarios ni estamos cerca de serlo, vivimos al día.

Darío ahora está en una escuela especializada, recibe terapia de lenguaje, ocupacional, de juego y ABA todo con un mínimo de recursos de nuestra bolsa. Además de que el Estado verá por él mientras viva, al menos para su alimentación y vivienda.

Justo es decir que Darío es un chico extraordinariamente cariñoso, carismático y bilingüe. Sí, aunque no habla mucho entiende todo en español e inglés y su vocabulario es ambos idiomas. 

A Darío le cuestan las cosas mucho más que a un niño regular, pero se esfuerza mil veces más que cualquiera. Trabaja de las 8 de la mañana a las 8 de la noche en aprender, a su ritmo, pero aprende.

Poco a poco se comunica mejor con un iPad con el que nos dice qué quiere comer o incluso si está contento, burlón, triste o se siente solo.

Canta y cuando va en el coche memoriza la tonada de alguna canción y luego me la tararea para que se la busque en Spotify.

“Música” me dice, así pasó la primera vez que comenzó a hacer un sonido que inmediatamente identifiqué: “War Pigs” de Black Sabbath. La busqué y fue feliz, luego empezó a devorar toda la discografía de Ozzy Osbourne y pasa de White Stripes al rock español de Soda Stereo y Mercedes Sosa, en particular “Zona de Promesas”, en fin, un niño con buen gusto musical, como su padre.

Además tiene un gran sentido del humor. Una vez hizo un pavo de papel en la escuela y cuando le pregunté cómo se llamaba me dijo “José”, como yo y se murió de la risa. 

Es muy fuerte delgado, atlético y muy besucón. Cada noche da un par de besos a su mamá antes de dormir. Los niños más chicos lo siguen, quieren jugar con él, es tan bueno que atrae. Y por qué no decirlo, es muy guapo, con su cabellito al estilo “mod”, con un flequito que le gusta llevar. Es genial y él sabe que siempre estaremos con él.

Pero ¿qué va a pasar cuando nosotros no estemos?

Seguimos pensando que tenemos que ser eternos, no queremos dejarlo en un mundo que sólo nosotros podemos amoldar a él, mi único consuelo es lo que me dijo mi hijo mayor cuando tenía como 6 años.

-Papá, necesito conseguir un trabajo.

-No hijito, tu trabajo es ir a la escuela, ser un buen niño.

-No, papá, necesito un trabajo ahora.

-¿Por qué?

-Porque un día te vas a morir tú, un día se va a morir mi mamá y necesito un trabajo para cuidar a Darío.

Sobra decir que mis ojos se volvieron unos cenotes, pero sé desde entonces y lo demuestra todos los días, que Darío es amado por su hermano y nunca lo va a desamparar. Es nuestro “bebé” y aunque quiero que mi hijo mayor vuele y haga su vida, me reconforta saber que mi Darío no se quedará solo en el mundo y que seguramente, como el día de la cena de Año Nuevo que llegó, será feliz siempre, como hemos tratado de hacerlo sentir estos 15 años.

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