Sientes una impotencia muy grande al no saber qué fue lo que salió mal, pero con el tiempo entiendes que no fuiste tú


Por: Valeria

La historia sobre mi hija Micaela diagnosticada a los 3 años de edad con Diabetes tipo 1 (enfermedad autoimmune)

Son casi las doce de la noche y cómo suele sucederme desde hace tres años, a pesar del cansancio con el que me fui a dormir, tuve que despertarme a calibrar el sensor de Micaela.

A los tres años de edad (tres meses después de su cumpleaños) recuerdo haber estado en una cena con amigos y a pesar de que su pediatra me decía que no había nada de qué preocuparse decidí que a la mañana siguiente le haría análisis de sangre. Micaela llevaba un par de meses con varios síntomas que al verlos de manera aislada se explicaban por diversas razones.

Los síntomas eran los siguientes: amanecía empapada en pipí cuando ya controlaba esfínteres durante la noche (pensamos tenía regresiones porque acaba de nacer su hermano). Volvió a hacer siestas (pensamos que el cambio de escuela había afectado su ciclo del sueño) y por momentos tenía muchísima sed de agua sola (pensamos “wow qué niña tan sana que prefiere agua a cualquier otra bebida endulzada”).

Le mandé mensaje a su pediatra esa noche y le dije que la llevaría a hacerle análisis y que me indicara cuáles debían ser. Pensé “prefiero que no sea nada y estar tranquila”. Llevar a una niña de tres años a que le saquen sangre porque su mamá tiene una corazonada, fue el primero de muchos momentos en los cuales me pregunté cómo explicar el que tuviera que someterse a un dolor momentáneo por razones médicas.

La mitad de mi cuerpo se ahogaba en angustia, la otra en negación. Fuimos a un hospital privado, no tenía idea que podían pedirse los resultados con calidad de extra urgencia, así que me dijeron que los resultados estarían ese día a las 18:00 horas. Durante ese día Micaela ya tenía otros síntomas, la notaba aletargada, muy irritable, descompensada.

Cual vuelo a un destino vacacional, las últimas horas de espera fueron las peores, las más lentas y más largas. Recuerdo perfecto que escuchábamos a Monsieur Periné y por momentos cantaba con Micaela su canción favorita Cempasúchil…aún así, llegaban momentos en lo que volvía a decaer y el tiempo se hizo eterno.

Finalmente llegaron los resultados por correo, no recuerdo el número exacto, pero su glucosa en ayunas era preocupantemente alta. Llamé al pediatra quien me dijo debía ver un endócrino pediatra cuanto antes, pero era sábado 1 de noviembre a las 19:00horas, así que el único modo de conseguir una cita sería en urgencias. Regresamos al hospital. Necesitaban hacerle más pruebas de sangre pero no lograban sacarle ni una gota. Después de varios intentos, la sangre de Micaela salió con mucho esfuerzo y era tan espesa como Resistol. Con cada piquete venía un abrazo en el cual no recuerdo si me aferraba más yo a ella o ella a mí.

Finalmente lo lograron, mandaron hacer los análisis y un par de horas después llegó Lissette, quien se convertiría en nuestra Endócrinologa. Recuerdo perfecto el momento en el que nos dijo “Micaela tiene diabetes tipo 1, una enfermedad autinmune, incurable, pero perfectamente tratable. Va a necesitar insulina inyectada, y varios piquetes en el dedo para medir la glucosa.

En este momento dejé de pensar cuánto le dolerán los piquetes porque “no hay otra opción.” No pude contener el llanto de alivio (no era por ejemplo cáncer), coraje (¿por qué a ella?) y angustia (¿ahora cómo le voy a hacer?). Enseguida Lissette me miró a través de las lágrimas diciéndome “no es culpa de nadie, no pudieron haberlo sabido antes”. Me tomó varios años poder librarme de la culpa, ¿qué había hecho mal? ¿O qué había dejado de hacer?

Hoy, todavía visito recuerdos de los primeros tres años de vida de Micaela y me pregunto si hay algo que hubiera podido hacer para evitar la diabetes. Todas las enfermedades autoimmunes tienen un componente emocional muy importante, entonces también me preguntaba ¿por qué momento pasaba yo durante esos tres años de vida? Todavía me asfixia de vez en cuando el sentimiento de culpa, pero intento moverme y salir rápido para respirar una bocanada de aire fresco…y esa sensación pasa.

Después de escuchar el diagnóstico, casi no sentía el dolor de  los pechos endurecidos porque en ese momento seguía amantando a Jerónimo (que tenía 9 meses de edad). Micaela tenía un suero en cada uno de sus bracitos. En uno, le entraba suero, en el otro los medicamentos incluida la insulina.

Tuvimos que internar a Micaela, no por la diabetes sino por haber caído en una cetoacidosis. Nuestras células necesitan glucosa (azúcar) como combustible para funcionar, la insulina es “la llave” para que la glucosa entre a la células, si tu páncreas no produce insulina (eso es en resumen la diabetes tipo 1, tu páncreas no produce insulina), la glucosa se queda en la sangre y las células poco a poco se van quedado sin combustible para funcionar. Como estrategia de emergencia, las células empiezan a metabolizar la grasa para sacar energía de ahí, pero en ese proceso se liberan toxinas (cetonas) que contaminan el cuerpo. Cuando ya hay demasiadas toxinas en el cuerpo, se le conoce como cetoacidosis.

Cuando le preguntan ¿estás enferma? ella responde “No. Tengo diabetes tipo 1”. / Foto: Cortesía de Valeria

La vida daba un vuelco, en ese momento uno no se percata a qué grado, sólo se ve un tsunami aproximarse. No tienes un horizonte claro y esa inmensidad te llena de dudas pero me concentraba en mantener a Micaela con vida.

La urgencia gana a cualquier consideración, cualquier duda, cualquier miedo. Es como si tropezaras cuesta abajo, desde el pico de una montaña  con tu hija en brazos y entonces haces todo lo que está en tí para protegerla y que no se lastime pero claramente es una batalla un tanto perdida. Sabes entonces que de manera realista lo único que puedes hacer es hacer que se lastime lo menos posible, dada la estrepitosa e intempestuosa caída de montaña.

Primero están las agujas y los piquetes, tanto del Dx (se pica con una lanceta los minúsculos deditos para que una cita de sangre sea absorbida en una tira que metes en un aparatito llamado glucómetro  y te indica la cantidad de glucosa qué hay en sangre; al principio esto lo hacía entre 8-10 veces al día) como las 5 inyecciones insulina al día. Explicarle a una niña de 3 años la bioquímica de la diabetes es algo abrumador. Le conté algo siguiendo la línea de Liss acerca de soldaditos que metían comida a las células (unas maquinitas minúsculas, una especie de legos chiquititos que hacen que el cuerpo funcione por dentro). “Así como los coches necesitan gasolina para andar, el cuerpo necesita azúcar”, fue otro intento de explicación. Me negué desde el principio a que interiorizara la diabetes como una enfermedad y que entonces definiera su vida desde la convalecencia, desde la enfermedad.

Siempre le dije, tu cuerpo tiene una condición, y la diabetes no eres tú, ni tú la diabetes, “¿entiendes?”. Cuando le preguntan ¿estás enferma? ella responde “No. Tengo diabetes tipo 1”. Enfermo es cuando a uno le duele el estómago y no va a la escuela, ella por la diabetes no deja de ir a la escuela, ni deja de hacer absolutamente nada que los demás niños hagan.

Yo desde entonces me he convertido en un páncreas humano. Hoy con ayuda de tecnología suplo la función de un órgano de Micaela. Ocupación: páncreas. Lo que está en juego es la vida de tu hija, así que no, no vuelves a dormir igual y cuando duermes no descansas pero la verdad da un poco igual. Micaela tiene la oportunidad de vivir una vida plena…así que yo acoplo mi vida en función de ser y pensar como un páncreas.

Crees que tu vida nunca volverá a “ser normal” y sí nunca vuelve a ser la misma después del diagnóstico, pero con el tiempo se instala una “nueva normalidad”.

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