Tener un hijo con discapacidad es uno de los retos más significativos que he tenido, pero también una de las enseñanzas más importantes en mi vida

Por: Salvador Estrada Gámiz ,

Sebastián estaba por cumplir dos meses cuando tuvo su primera convulsión. La primera de miles que ha tenido a lo largo de sus 9 añitos, y cuando digo miles NO exagero. Desde entonces ha pasado más de 10 veces por el hospital, la más larga tardó un mes hospitalizado y varios días en coma inducido…

Sebi, como le decimos, nació con una malformación en la corteza cerebral que le ocasionó un desorden neurológico el cual, no solo lo hace convulsionar de manera frecuente, sino también lo ha incapacitado para aprender a hablar, caminar o valerse por sí mismo. Esto acompañado de rasgos del espectro autista. Su diagnóstico el día de hoy es Síndrome de Lennox Gastault, un raro síndrome epiléptico.

Aquí es donde la vida dio un giro tan inesperado que de principio no supe cómo actuar.

Tener un hijo con discapacidad es y ha sido uno de los retos más significativos que he tenido hasta el día de hoy, pero también una de las enseñanzas más importantes en mi vida.

Cuando supe sobre la condición de Sebastián no pude evitar cuestionar a Dios el por qué me había castigado de esa manera, pues siempre me consideré una buena persona que buscaba la felicidad y el bienestar de la gente a mi alrededor. No abusaba o me aprovechaba de nadie, y pensé que realmente era muy injusto que esto me estuviera sucediendo a mí.

“¿Y no te has puesto a pensar que precisamente por eso Sebastián te eligió a ti como padre y que gracias a Dios él te tiene a tí?”, me preguntó mi padre invitándome a reflexionar de forma menos egoísta.

¡Fue ahí donde todo cambió! En ese momento supe que este niño había llegado a nuestras vidas por algo y para algo.

A partir de ese instante no solamente cambié hábitos, sino que me di a la tarea de educar a mis otras dos hijas a partir de la congruencia.

Este cambio fue consciente y lo hice con el objeto de reducir riesgos en mi salud, ya que a pesar de que la tormentosa idea de que algún día tendré que enterrar a mi hijo me aterra, me preocupa más el no estar para él.

“Un día a la vez” o “ Solo por hoy “, son frases del programa de AA (Alcohólicos Anónimos) que junto con otros de sus principios se han convertido en mi filosofía de vida.

El entender que todos los días existen cosas que dependen de mi y cosas que no, me ayuda a enfocarme en aquello que sí puedo cambiar y dejar que Dios se encargue de lo demás.

Existen tantas frases trilladas o clichés como: “Si lloras por que no sale la luna, tus lágrimas te impedirán ver las estrellas”.  Y sí, en lo personal, ésta me encanta.

Ojalá todos pudiéramos enfocarnos en todo lo bueno que tenemos, ya que en un segundo las cosas pueden cambiar. Y definitivamente creo que disfrutamos más el pasar por esta vida adaptándonos al cambio y entendiendo que, muchas veces, no depende de nosotros. Pero lo que sí controlamos, lo que en realidad depende de nosotros, es nuestra actitud frente a ese cambio.

Hay mucha gente que se refiere a este tipo de situaciones como una bendición y la verdad, yo no lo creo así. Desde mi punto de vista esto más bien es una condición, la bendición se da en cómo lo tomas y cómo le entras y sigues adelante.

A veces pareciera que es algo ya muy asimilado. Sin embargo hay días en los que volteas hacia arriba y no puedes evitar esa mirada de reclamo hacia quien sea que esté mirando.

Yo siempre digo: “es lo que hay y hay que entrarle”. Y hoy gracias a Dios, tengo una hermosa familia que valoro y es perfecta….para mi.

El único consejo que podría dar, es nunca perdamos la fe: en las personas a nuestro alrededor que nos demuestran que a pesar de lo difícil que parezca la situación , no estamos solos y el simple hecho de escucharnos y acompañarnos nos ayuda a seguir adelante.

Hoy, gracias a esto, he podido, junto con mi mujer crear una fundación que ayuda a estos niños que no sólo tienen el síndrome, sino que lamentablemente no tienen la posibilidad de acceder a terapias ni medicamentos necesarios para tratarlos.

Caminajuntoami A.C. nos ha dado el “para que “ que tanto buscaba.

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