Juliancito es el más pequeño que tenemos en casa, recuerdo como si hubiese sido ayer el día que llegó a nuestras vidas, por que comencé un camino en mi vida muy diferente al que en algún momento imaginé.

Después de un largo trabajo de parto sin saber lo que venía, llego Julián, recuerdo que tenía la desesperación de tenerlo en mis brazos y de salir como todas las mamás que pasaban por ahí en la camilla, con sus bebés en sus brazos.  Llegó el momento y por fin nació y me dijeron que tendrían que llevárselo para revisarlo ya que había un problema con sus órganos; los doctores no sabían de que se trataba su padecimiento, tardaron un par de horas buscando la definición de la enfermedad que mi bebé tenía y me quedé muy triste, desconcertada, asustada.  Me sentía sola, en espera de que solamente fuera solo una equivocación.

-“El nació con extrofia vesical”, me dijo el doctor

Yo no entendía que era eso, recuerdo que me lo explico muchas veces y no lograba comprender. Llegó el momento de volverlo a ver pero dentro de una incubadora. Lo veía tan sano, tan grande y pensaba que en verdad me había esforzado en que el naciera lo mejor posible pero con todo lo que me había cuidado no fue suficiente.  Así pasaron días en los que vivíamos en el hospital hasta que se me presentó la oportunidad de viajar a otro lugar para realizarle la primera cirugía y confieso que fue difícil dejar a mi familia y aventurar en un lugar en el que no conocía a nadie. Tenía miedo por mi y por él, por que no sabía todo lo que venía, comencé a buscar más información a través de  redes sociales  hasta que di con un grupo de personas que son padres de personas afectadas con esa enfermedad que se da 1 en 100 mil casos. Ellos me guiaron y gracias al apoyo que recibimos llegamos a un hospital al que en verdad siento que le debo la vida pues gracias a los especialistas que encontré en ese lugar el pronóstico que tenía en un principio no existe más.

El año pasado Julián fue sometido a una cirugía muy fuerte, con mucho dolor de por medio y me sentía morir cada que no podía controlar su dolor.  Muchas veces lloré, muchísimas más sentí que jamás saldríamos de ahí y me pregunte ¿por qué a él? siendo tan solo un bebé. Confieso que no ha sido nada fácil, ya que todo proceso trae muchísimo dolor, desesperación, angustias, distancias y también felicidad, por que después de todo eso soy testigo de que la fe es tan grande, de que Dios nos da las armas para las luchas que nos asigna.

Hoy, Julian está en casa,  feliz con su familia y aunque muy muy pronto tenemos que volver a viajar para la cirugía que sigue, mi promesa para él y para sus hermanos es regresarlo sano y salvo, pero con una mejor calidad de vid.

No estoy lista, tal vez nunca lo he estado, pero aquí estamos luchando por él y para él, venciendo todo lo que jamás imaginamos.