Por: Margarita Silva Gonzalez

Hola. Soy Daniela mamá joven de tres pequeños de 5 años 8 meses, 1 año 10 meses y 2 meses de edad.

Mi primer hija nació un 22 de Enero de 2015 cuando sólo tenía 20 años, Sofía. Transcurrió el tiempo y de nuevo en Febrero del 2017 volví a crear un nuevo ser con las mismas ilusiones y sueños que un bebé trae al corazón y mente de un padre, en Julio nos dijeron que tendría un niño LEIF TADEO 💙 y nuestra vida parecía ser la más feliz y plena, pero todo cambio cuándo el 5 de Septiembre de ese año, a las 34 semanas de gestación la ultrasonógrafa nos dio un diagnóstico que nos cambió toda la vida: LABIO Y PALADAR HENDIDO UNILATERAL IZQUIERDO.

Sentí hundirme y no sabiamos qué pasaría. Pasando el tiempo y con la lucha constante de pensar en lo que tendríamos que hacer, pidiendo a Dios que todo fuera un error a pesar de haber hecho el estudio una semana después, la esperanza seguía. Llegó el día en que lo tuve en mis brazos, un martes 21 de Noviembre de 2017 a las 6:29 horas, mi hijo salió al mundo para ser nuestro maestro de vida, el ser tan pequeño nos demostró fuerza y mucha más Fé.

No fue fácil verlo en incubadora (aunque sea por unas horas) tenía problemas para poder alimentarse y de inicio para poder respirar… Al día de nacido nos dió muestra de lo grande que era y le quitaron su oxígeno para que poco a poco se adaptará a su vida fuera de mi. A los tres días lo dieron de alta y nos enfrentamos a lo desconocido porque se suponía que el comia de mí y por ignorancia no me di cuenta que estaba desnutrido por carecer de una buena succión. Dejamos la lactancia obligada por los Doctores que en ningún momento se preocuparon por darme información sobre cómo alimentarlo, si había opciones o algo similar. Gracias a internet pude ver qué existen biberónes especiales para bebes fisurados como mi hijo, y así fue como lo alimenté por más de 1 año y 3 meses, a base de leche por evitar que el se ahogará y tuviera problemas serios de salud. Mi hijo además tenía que ser sometido a un estudio de PEATC (Potenciales Evocados Auditivos del Tallo Cerebral) por reprobar dos ocasiones su Tamiz Auditivo había la posibilidad de que Leif fuera sordo.

En Enero de 2018 después de tocar puertas  Centro SUMA nos otorgó el mejor regalo de Dios, es el lugar donde encontré un cobijo, respuestas a preguntas que no sabían responderme y sobre todo lo indicado para sacar adelante a mi bebé. Nada fue fácil, pero la luz que incendio mi alma, la Dra Daniela Palacios inició su primer paso con una placa obturadora para que su paladar se quedará inmovilizado y para “tapar un poco” la hendidura y evitar que se ahogará con la leche. Sus consultas de cada 20 días para revisión nos trajeron un desgaste económico, físico y mental por vivir a 5 horas de camino, en el Sur del Estado de México y recibir la atención en CDMX. Después de todo, valió la pena y al fin el día 11 de Mayo de ese año, tuvo su primer cirugia con una anestesia general  (donde firmas y sabes de todos los riesgos que implica) y le hicieron una Queiloplastia  (sutura de Labio Hendido) a manos de mi Ángel el Dr. Rodrigo Morales de la Cerda, el mejor cirujano plástico.

Siguió con aparatos odontológico como conformadores nasales para darle un poco más de estética a su nariz y seguimos hasta que en Noviembre nos tuvimos que mover a la Ciudad de México. Dejamos mis cosas materiales como camas, el refrigerador, la estufa etc. Mi niña tenía que dejar de ir al Kinder aún a pesar que era su primer añito y que tenía ilusiones de seguir conviviendo con sus amiguitos. Mi esposo dejaba sus orígenes, su tierra y a su familia, pero ni modo… Teniamos que hacerlo por su bien y por el nuestro como familia. Justo el día que cumplió su primer año su papá entro a trabajar y con sencillo pastel  y entre mil lágrimas de sus abuelos y tíos, festejábamos que hacía un año ya, mi hijo nos traía la mayor dicha pero también la gran prueba de fortaleza y Fe.

El 29 de Noviembre le realizaron su estudio de PAETC donde el diagnóstico fue Hipoacusia Bilateral moderada y un retraso motriz porque un niño de un año no podía sentarse por si sólo, menos  gateaba ni se paraba, aún no decía su primer palabra y eso nos obligaba a buscar ayuda física para que pudiera tener un desarrollo motriz adecuado por lo difícil que es oir cómo si estuvieras bajo el agua. Y así seguimos tratando de comprender está nueva vida y como siempre Dios se encarga de darnos regalos o sorpresas que no tenemos en mente, así que en Diciembre casi después de 2 meses supe que venía un tercer hijo en camino y el miedo volvió porque no sabíamos si venía con la misma malformación.

Cómo pareja y teniendo una situación muy difícil por el espacio (vivíamos en casa de mis papás y éramos 8 personas en departamento), lo económico y el difícil trabajo que es atender a un niño que requiere tiempo para ser alimentado, etc. Pensando que lo más racional era no tenerlo, pero decidimos seguir adelante con el embarazo, a ciegas, con miedo y de nuevo, poniendo Fe en Dios que todo estuviera bien. En Enero de 2019 en la misma fundación, le empezaron a dar brindar terapia de estimulación temprana y al otro mes, fue su segunda cirugía, una Palatoplastia (cierre de Paladar Hendido completo), su Cirujano Maxilofacial Dr. Raymundo González Lugo  y su colega el Dr. Erick del Toro nos dieron su mejor trabajo y junto a ellos trabajo el gran Otorrino el  Dr. Adiel Así Ravinovich  quien le colocó unos tubos de ventilación en ambos oídos para ayudar a mejorar su audición.

LEIF siguió con terapia, y tratamientos dentales y el camino seguirá hasta que el sea dado de alta, y claro, después de pasar por más cirugias plásticas para mejorar su aspecto y su función del habla y  su autoestima.

En este camino me he dado cuenta de que no somos únicos, que somos parte de un grupo de padres que tienen un hijo LPH que como ya lo dije, son maestros de la vida, seres pequeños pero grandes de alma y corazón. Nosotros somos 1 de cada 750 niños que nacen vivos, somos 1 de 750 que nos toca ser fuertes y vencedores de la adversidad, del que dirán, de la ignorancia y las miles de cuestiones que la sociedad se hace ante casos como el de mi niño.

Mi fuerza en mi hijo y por el voy a seguir al pie cañón dandole lo mejor, por qué el me ha dado la dicha de conocer del tema y tratar de ayudar a más personas a qué un bebé fisurado no es comido por la Luna o un eclipse, que la mejor protección es tener una buena planificación familiar, una alimentación nutrida, no fumar, no beber, no drogarse, cuidar de ti antes de pensar en querer cuidar a otro ser, y su a pesar de seguir todo al pie de la letra, hoy tengo muy claro que sí te toca vivir con un bebé un tanto diferente a los demás es porque eres  y serás el mejor aprendiz de la escuela llamada vida, somos algunos los afortunados de guiar a seres magníficos y muy luchadores. Esta es mi historia y la vida real de una madre que no puede ser débil porque SIEMPRE tendré la enseñanza que LEIF TADEO ha puesto en mi.